Det är inte bara den som får MS som påverkas av sjukdomen. Alla nära och kära blir också påverkade på ett eller annat sätt. MS drabbar som bekant just när man kanske lever som mest, mitt i livet när de stora livsvalen görs: Man ska träffa någon att tycka om, hitta bostad, göra karriär, kanske har man fast sällskap och planerar för barn... och så får man MS!
Efter att man fått diagnosen följer en viktig tid då det gäller att hitta balansen i vardagen. Här är två vanliga fallgropar, som kan vara bra att undvika:
- Känner du rädsla för att bli alltför beroende av familjemedlemmarna? Vill du alltid klara allt själv trots att du egentligen känner att du inte kan och orkar? Den här taktiken brukar sällan fungera i längden. Dessutom kan det vara svårt för familjemedlemmarna att ständigt bli nekade att få hjälpa till.
- Man kan också agera tvärtom, alltid vilja ha hjälp av den egna familjen. Då måste man kanske fundera på vilka andra personer som också kan hjälpa till. Alla familjemedlemmar måste få ha sitt eget utrymme för tankar, reflektion och aktiviteter. Lagom hjälp från flera olika håll kan vara en bra lösning.
Nu när du vet de vanligaste fallgroparna handlar det mycket om att prata ihop sig inom familjen. Kan ni gemensamt hitta lösningar som alla trivs med?
Om man har svårt att få ihop det tidsmässigt kanske man måste göra prioriteringar för att orka med. Du som har MS kan t ex ansöka om 25-75% sjukersättning, ibland kan den "extra tiden" bli värdefull. Kanske är det den tiden som möjliggör en stunds vila varje dag. Här är ytterligare några tips:
- Planera in en stunds vila, så att du orkar med.
- Våga be olika personer om hjälp.
- Låt gärna barnen vara med och hjälpa till (men inte alltid!).
- Utnyttja de hjälpmedel som finns för att underlätta vardagssysslorna.
- Planera så att det både finns tid (och ork!) att göra roliga familjeaktiviteter och enskilda aktiviteter. Ge varandra utrymme.
- Du som lever ensam kan få en personlig assistent eller hemtjänst.