Kontakt

Lindhagensgatan 120
Box 30052
104 25 Stockholm
Sverige
Telefon: 08-634 50 00
Kontakta oss

På halvfart efter MS-diagnos

  • Skriv ut
  • Larger Smaller

    Teckenstorlek

  • Uppdaterad : 2015-03-20

Sjukdomen MS har tvingat Dennis Johansson att halvera arbetstiden och alla andra åtaganden och öka vilan med lika mycket. Han behöver sova 1, 5-2 timmar varje eftermiddag.

– Min gamla intelligens ligger kvar, men jag måste arbeta med andra intellektuella tekniker, berättar han.

Dennis Johansson, 46, är vice president och delägare i Nobis AB, moderbolaget i en restaurang- och hotellkedja, där bland annat Operakällaren, Café Opera, Stallmästaregården, Täby Park Hotel, J Nacka Strand och Hotell Skeppsholmen ingår. Sammanlagt arbetar cirka 700 anställda i koncernen. Han är också styrelseledamot i SHR, Sveriges Hotell och Restaurangföretagare.

År 2008 fick Dennis Johansson diagnosen MS, den inflammatoriskt demyeliniserande sjukdom som drabbar centrala nervsystemet. Som hjälpmedel har han nu en fot- och stödskena samt en kylväst.

– Nej, jag vill inte sluta arbeta och passivisera mig i tv-soffan. Jag vill dö med telefonen i handen!

Fram till dess han drabbades av MS arbetade Dennis Johansson mer än heltid.

– Nu måste jag istället sänka arbetstiden, samt alla andra åtaganden med hälften, och öka vilan med lika mycket. Jag behöver sova 1, 5-2 timmar varje eftermiddag, berättar han.

Dennis Johansson säger att han sökte för sina besvär redan 2006.

– Men jag fick diagnosen fastställd och behandlingen igångsatt först 2008. Där gjorde sjukvården en miss. Om behandlingen påbörjats tidigare hade det kunnat spara mig skov i mellantiden.

Han förklarar att hans gamla intelligens ligger kvar, men att han måste arbeta med andra intellektuella tekniker.

– När jag till exempel ska ta till mig innehållet i en text måste jag läsa ”rad för rad”. Och däremellan försäkra mig om att jag förstått textens innehåll.

Livet förändrades

Med MS är det vanskligt att utföra flera saker samtidigt, säger Dennis Johansson.

– Jag har exempelvis svårt att tala i mobilen och samtidigt promenera. Det är också mycket svårt att sitta på ett möte där deltagarna pratar i munnen på varandra. Det är viktigt att ämnet som hanteras diskuteras och att debatten inte hamnar bland cykelställ och pelargonior. Men mina symtom och tillkortakommanden är inte generella. Varje MS-patient är en individ.

Kognition

Dennis Johansson illustrerar de kognitionsstörningar som kan drabba en MS-sjuk.

– När en person utan kognitiva problem skall åka till Uppsala från Stockholm innebär det ingen större mental uppoffring. Men när en person med kognitiva problem skall göra samma sak, kan vissa svårigheter infinna sig. Båda personerna har samma kunskap om att Uppsala finns. Men personen med problem hittar inte med automatik den snabbaste vägen, utan kan hamna där efter att ha tagit en sväng över Sigtuna.

– Problem med kognitionen gör att mycket mer energi och tid går åt att lösa samma uppgift. Dennis Johansson menar att det viktigaste för att hantera detta, vilket i sig kan upplevas som mycket handikappande, är att planera sin tid. Och inte försöka med en optimistisk tidsberäkning, "då rasar lätt korthuset."

Dennis Johansson säger att han är tvungen att ha sin dag inprogrammerad halvtimme för halvtimme i sin iPhone.

 – Symtomens karaktär är beroende av var skadan i hjärnan sitter. I mitt fall är det bland annat ”bredbandet” mellan höger och vänster hjärnhalva som är påverkat.

Han berättar att han medverkar i boken Ett sista tabu? En bok om MS och kognition författad av Richard Levi, professor i rehabiliteringsmedicin och Catrine Träff, leg. arbetsterapeut. Där belyses de kognitiva problemen vid MS. Ämnet har länge varit tabubelagt, men hanteras bäst med öppenhet och uppriktighet.

Sjukvården

Frånsett den missade diagnosen fungerar den svenska sjukvården och Försäkringskassan bra i Dennis Johanssons fall. Under tiden december 2008 till februari 2009 gick han en rehabiliter - ingskurs. Hans medicinering fungerar numera bra, sedan han slutat med ett läkemedel som gav svåra biverkningar.

– Problemet för många patienter, inte minst MS-sjuka, är att man måste vara rätt så stark och ihärdig för att orka få igenom sin sak.

Han är inte medlem i någon patientförening.

– Det passar mig inte. Jag är van att ta tag i problemen på egen hand och lösa dem snabbt – à la minute, för att tala krögarspråk.

Däremot, säger han, har sjukdomen gett honom ett antal nya vänner.

– ”Mina MS-kompisar”. Vi är ett litet nätverk bestående av som träffas med jämna mellanrum, utbyter erfarenheter, tränar och dricker en öl tillsammans.

Söker nya behandlingar

Nyligen har Dennis Johansson på eget initiativ påbörjat en laserbehandling, som han tycker har en viss positiv effekt.

– Sedan en tid har jag också börjat äta Alaskablåbär. De innehåller tio gånger så mycket antioxidanter som våra svenska. Jag är också en stor konsument av vitaminer av olika slag.

Arbetsgivare

Som arbetsgivare för cirka 700 anställda har Dennis Johansson ett ansvar för medarbetarnas hälsa. Det är naturligt för honom att vara uppmärksam på varje form av ohälsa i företaget.

– Tiden mellan de första symtomen och diagnos/behandlings - start är idag för lång. Den måste kortas. Både ur individens och arbetsgivarens synpunkt är det utomordentligt ange läget att utan dröjsmål kartlägga och stötta alla personer som ådragit sig någon form av ohälsa, avslutar Dennis Johansson.

 

Artikeln är hämtad från Tidningen "Santé" (#1 2010). "Santé" ges ut av Sanofi-Aventis.