Förälder med MS
Blogg • Blogg
Det kan vara en utmaning att vara förälder om man har MS. Här delar Joao och Barbara med sig av sina erfarenheter och de utmaningar som de har tampats med.
Min son Miguel var nio när han sa det. Miguel är ensambarn, och han har alltid stått i centrum i familjen.
Han har alltid varit nyfiken. När jag fick min MS-diagnos väcktes hans nyfikenhet och vår relation började förändras.
I hans huvud stal pappa uppmärksamheten från honom. Han såg att jag började få mer uppmärksamhet, gick till doktorn och sjukhuset oftare och började få behandling på sjukhuset. I hans värld var hans pappa mer lekfull och pratsam före allt det här. Sen ändrades allting plötsligt och det hände saker han inte riktigt fattade.
Det var inte lätt att hantera den här situationen och se Miguel kämpa med det nya läget. Samtidigt låg min egen pappa på sjukhus med lungcancer, och det gjorde allting ännu svårare.
Föräldraskapet är en dubbel utmaning. Du känner dig fortfarande som ett barn själv, med egna föräldrar, och får samtidigt ett nytt, eget föräldraansvar.
Det är inte lätt att förklara för ett barn att pappa är sjuk. Man måste vara väldigt kärleksfull och uppmuntrande när man berättar. Där har min fru varit till stor hjälp. Hennes roll har varit att ge mig stöd under hela resan hittills.
Barn är mycket bättre på att övervinna hinder än vi kanske tror, men de behöver ändå massor av vägledning och kärlek. Jag minns när jag stoppade ner högra handen i en fritös när jag höll på att fritera potatis. Jag brände handen men kände ingen smärta eftersom jag har tappat känseln på höger sida av kroppen. Miguel var helt förbluffad över min reaktion... ”Wooow”! – sa han, för han trodde att hans pappa var en superhjälte. Men att jag inte kände någon smärta berodde på min MS.
Om familjen får tillfälle att anpassa sig till den nya verkligheten kommer alla att förstå relationsmönstret och kan utgå från det för att hitta strategier för att hantera den nya verkligheten. Och kom ihåg: det är väldigt viktigt att jobba på förälder-barn-relationen så att ni båda känner er förstådda.
Nu är Miguel 20 år men fortfarande en av mina främsta supportrar, liksom jag är en av hans. Han vande sig vid att ha en förälder med MS. Vår relation stärktes faktiskt av det.
/Joao
Jag fick min diagnos samtidigt som han började på högstadiet, så vi båda hade stressiga situationer att hantera just då.
Jag försökte dölja så mycket som möjligt från honom, såg till att sova när han var i skolan, tonade ner mina symtom, som för det mesta inte syntes, och höll fast vid våra rutiner så gott det gick. Det var viktigt för mig att hans barndom skulle bli så bekymmersfri som möjligt. Men det fanns förstås saker jag bara inte klarade av, till exempel att vara med på föräldramöten på kvällarna när min MS var som värst, eller köra honom till rugbymatcher, eller till stranden, eftersom jag inte klarar av hetta.
Turligt nog hade jag både familj och vänner som ryckte in, men jag kände mig ändå skuldmedveten. I år fyller min son 22, och nyligen hade vi ett öppet och ärligt samtal där han berättade att han hade varit otroligt rädd i början av den här MS-resan. Jag kände mig helt förtvivlad eftersom jag aldrig kan kompensera honom för den tiden.
Men sen sa han att han tror att hans upplevelser har gjort honom till en bättre och mer medkännande person. Under pandemin samlade han in pengar och startade en välgörenhetsorganisation som delade ut matkassar till människor som behövde hjälp, med särskilt fokus på MS-sjuka. Dessutom är han stolt över att jag lyckades ta mig samman, hittade ett jobb jag älskar, började plugga igen och doktorerade och är talesperson för och skriver om MS, vilket i sin tur har gett honom motivation att sträva efter framgång i livet.
Det är svårt att vara förälder även när det är som bäst, men när en förälder har MS, i synnerhet om det är en ensamförälder som jag, kan bördan bli enorm både för barnet och föräldern. Det är väldigt viktigt att vara öppen – inom rimliga gränser – och förklara på ett sätt som barn kan förstå. Lite lösare tyglar kan också hjälpa. Jag brukade låta honom sova över hos kompisar oftare än jag annars skulle ha gjort eftersom det gjorde oss gott båda två. Jag släppte också på mina egna krav på mig själv att vara den perfekta föräldern. Ibland räckte det med att jag bara fanns till hands, och det klarade jag sittande i soffan.
Jag tog också kontakt med andra föräldrar via Twitter och hade väldigt stor nytta av deras erfarenheter och råd. Det finns många i samma situation där ute. I slutänden lyckades vi ta oss igenom det hela. Jag gjorde förstås misstag längs vägen, men så är det för alla föräldrar.
/Barbara
