Att utnyttja MS-communitys på bästa sätt

Ett band av pappersdockor som håller varandra i händerna
Leva med MS Artikel

Gemenskap är oerhört viktigt. Att vara en del av ett samhälle och få kontakt med andra människor kan ge oss en känsla av tillhörighet och hjälper oss att känna oss trygga och stödda. COVID-19-pandemin har dock gjort det särskilt svårt för människor att ansluta. Med färre möjligheter att träffa andra och begränsningar för vem du kan träffa personligen har många människor blivit isolerade och ensamma. Och detta kan vara särskilt svårt om du lever med multipel skleros (MS).

Men du behöver inte känna så här – läs vidare för att upptäcka hur du drar nytta av det växande MS-samhället av människor som kan relatera till varandra och deras erfarenheter och erbjuda varandra stöd.

Hur kan jag få support från en MS-Community?

Du kanske undrar var du ska börja när du går med i MS-communityn. Till att börja med, låt oss prata genom de olika typerna av MS-communities som finns där ute:

MS-Community online
Kvinna som interagerar digitalt via datornDe finns på webbplatser för sociala medier, forum och patientföreningar. Internet är fullt av MS-patienter, vårdgivare och vårdpersonal, vilket underlättar för över 2 miljoner människor som lever med MS över hela världen. Det kan vara skrämmande att gå in i en värld full av diskussioner om MS, särskilt om du inte är van vid att kommunicera online.

Om du känner dig lite nervös, börja som observatör, titta på vad som läggs ut online och läs vad folk har att säga. Gå sedan med i konversationen när du känner dig redo. Du kan också testa för att se vilken social media-plattform eller vilket forum du tycker är lättast att använda.

MS-Community offline
Ett par som pratar över en datorDet finns också mycket att upptäcka offline, till exempel lokala MS-supportgrupper och möten. Även om det är troligt att du kommer att ha svårare att träffas och få kontakt med andra med tanke på den aktuella COVID-19-situationen, är det värt att hålla ett öga på detta alternativ för framtiden eftersom det kan ha stora fördelar. Genom din offline-community kan du träffa andra människor i närheten som, precis som du, lever med MS.

Din personliga community
Låt oss inte glömma ditt personliga umgänge, som består av din familj och vänner. Det här är de människor som känner dig bäst och som du kan lita på för både praktiskt och emotionellt stöd. Du kanske också anser att dina grannar eller kollegor är några som du verkligen kan lita på för hjälp om du behöver det, är en del av ditt personliga umgänge.

Att engagera sig i och bli en del online av MS-communityn kan erbjuda dig många fördelar, vilket kan hjälpa dig att känna stöd på din resa med MS. Möjligheterna är verkligen oändliga och för många människor som lever med MS har det varit en livslina att kunna kommunicera och ansluta sig online med andra i samhället. Och med den situatione vi har och har haft med COVID-19 har gemenskapen online nu blivit viktigare än någonsin.
 

Fördelar med MS-communities

Det kan vara svårt att veta var man ska börja när man går med i en MS-community. Ett sätt att engagera sig är att välja en plattform för sociala medier som du tycker om att använda och skapa ett dedikerat konto specifikt för att interagera med andra patienter, vårdgivare, vårdpersonal och patientföreningar. Om du är orolig bör du veta att det finns oändliga fördelar med att ansluta till andra online.

För det första behöver du inte lämna huset för att få moraliskt stöd, råd och empati från andra som har upplevt liknande erfarenheter eller att skapa nya vänskap. Att engagera sig i gemenskapen online är också ett bra sätt att bekämpa ensamhet, särskilt om du bor ensam. Det kommer alltid att finnas någon som är villig att lyssna och erbjuda dig stöd när du behöver det. Och låt oss inse det, vi behöver alla någon att luta sig på då och då!

“Jag tycker att MS-communityn är ett så underbart stöd och har verkligen hjälpt mig genom mörka tider!” 
Hannah, Lever med MS

Det finns många människor som lever med MS som dokumenterar sin MS-resa för andra att följa. Detta kan ofta leda till samtal inom gruppen om vissa ämnen och kan hjälpa andra att inse att de inte är ensamma. Att skriva sin MS-resa kan fungera som något kreativt, som du kan vända dig till och njuta av på din fritid. Det kan också hjälpa dig att reflektera över dina symtom, vilket gör det lättare att prata om din MS vid möten med din neurolog eller MS sjuksköterska.

Kanske vår samtalsguide kan underlätta för dig?

“Jag använder Twitter mycket eftersom jag kan ställa en fråga eller gnälla om något och har tjugo svar inom några minuter. Det stöd jag fått där har lett mig genom många svåra tider.” 
Jacobo, Lever med MS

Om det finns en sak att komma ihåg är det att ju mer du engagerar dig, desto mer kommer du att få ut av det.

Så engagera dig!

 

Vad tyckte du om innehållet på den här sidan?