Lets talk brains - en återblick

Bild från mötet Lets talk brain i Köpenhamn
Livsstil Artikel

Summering av Let’s Talk Brains-eventet 2019, om hjärnhälsa och personliga prioriteringar

De flesta deltagare hälsar varandra med ett "Hello" eller "Hi" på engelska, men om du lyssnar noga kan du också höra ett "Hejsan" på svenska, en "Sveiki" på lettiska och naturligtvis ett "Hej" på Danska, eftersom årets Let's Talk Brains-evenemang för de nordiska och baltiska länderna ägde rum i den danska huvudstaden, Köpenhamn.

Let's Talk Brains-evenemanget är ett sällsynt tillfälle för personer med multipel skleros (MS), vårdpersonal, forskare och andra medlemmar i MS-samhället att träffas och prata om de problem som varje dag påverkar deras liv med MS. I år var ämnet för mötet hjärnhälsa och patientfokuserade prioriteringar.

Hjärnplasticitet 

Hanna Lind har levt med MS sedan 2012 och är värd för den populära svenska MS-podcasten, "MS-podden", som har mer än 50 000 nedladdningar. Vi frågade henne vilka hon ansåg var de viktigaste budskapen från evenemanget.

"Först och främst är jag glad över att få prata med människor med MS från andra länder - bara för att höra hur de hanterar sjukdomen och hur de lär av sina erfarenheter", berättade Hanna och fortsatte med de nya insikterna hon skulle ta hem:

"Jag tyckte att det första samtalet om hjärnans plasticitet var väldigt inspirerande och det är definitivt ett ämne som jag kommer att titta mer på - både personligen och i mitt arbete med MS-podden", sa Hanna.

Presentationen Hanna hänvisade till gavs av neurofysiolog Troels Wesenberg Kjaer, överläkare vid avdelningen för klinisk neurofysiologi vid Själlands universitetssjukhus i Roskilde och klinisk professor vid Köpenhamns universitet. Troels Wesenberg Kjaers forskning fokuserar på hur hjärnan kan mätas och hur vi kan träna den genom övningar som förbättrar vårt minne och vår uppmärksamhet.

Termen "hjärnplasticitet" hänför sig till den mänskliga hjärnans förmåga att förändras, utvecklas och formas igen som svar på hur den används.

För personer med MS betyder detta; Att hålla sin hjärna ”i form” och träna den kan göra en stor skillnad eftersom vi vet att bra hjärnhälsa påverkar ens totala livskvalitet. Kortfattat; ju mer du använder din hjärna och utmanar ditt sinne - desto mer kommer hjärnan att anpassas efter dina behov. Eller som Troels W. Kjaer uttryckte det under sin presentation; ”Use it or lose it”, som förklarar att; för att upprätthålla god hjärnhälsa måste du träna din hjärna och utmana dig själv lite varje dag.

Träna din hjärna: allakorsord.sesudokus.se

Titta på Troels W. Kjaers presentation om MS, Brain Health och hjärnans plasticitet.

Vad är viktigt just nu?

Barbara A. Stensland lever också med MS. Hon blev inbjuden att delta i Let's Talk Brains-evenemanget för att berätta lite mer om hur man kan överbrygga klyftan mellan det som är viktigt för patienten just nu (patientfokuserade prioriteringar) och de långsiktiga behandlingsmålen som neurologer och vårdpersonal har.

De som lever med MS skulle säga; Ibland är det som är viktigt för patienterna i deras liv just nu inte samma sak som det som vårdpersonal fokuserar på. Vid behandling av MS arbetar vårdspersonalen mestadels med fokus på de kliniska resultaten i det dagliga arbetet. Medan personen som lever med MS kanske letar efter lösningar på ett specifikt vardagsproblem, till exempel att ha energi för att laga en trevlig födelsedagsmåltid för familjen eller göra ett gott första intryck på ett nytt jobb.

Vi frågade Barbara hur hon föreslår att personer med MS kan försöka överbrygga klyftan mellan patientprioriteringar och långsiktiga behandlingsmål när de pratar med sin neurolog och vårdpersonal.

"Du måste stå på dig och berätta för din neurolog vad som är viktigt i ditt liv just nu - förvänta dig inte att neurologen ska göra allt arbete", sa Barbara med ett leende som höll på hennes läppar, "Eller ta någon med dig för att se till att dina prioriteringar hörs och tas upp".

"Poängen är att det inte behöver vara det ena eller det andra. Långsiktiga behandlingsmål är lika viktiga som att hantera frågor som påverkar din vardag och din livskvalitet", förklarade Barbara. "Men du måste ta dig tid att prata om båda frågorna under samråd med din neurolog", påpekade Barbara.

Se intervjun med Barbara Stenslands, om att prata om sina prioriteringar.

Våra hopp och farhågor är desamma

När man lyssnade på några av de workshops som hölls efter lunch, pratade både hälso- och sjukvårdspersonal och personer med MS om hur frågan "Vad är viktigt i ditt liv just nu?" eller "Vad är du upptagen med just nu?" kan vara den perfekta öppningen på ett samtal som låter dig diskutera dina prioriteringar.

Mikkel Anthonisen är konsult som arbetar med MS på ett universitetssjukhus i Köpenhamn. Efter att ha lyssnat till Mikkels inspirerande föreläsning om livskvalitet och MS bad vi Mikkel att berätta för oss om vad han trodde att han kunde använda från detta evenemang i sitt arbete med personer med MS.

"Människor som lever med MS skiljer sig inte från resten av oss. Vi delar alla samma hopp och drömmar i livet, vi känner alla oss oroliga från tid till annan och jag tror att vi ibland måste komma ihåg det", sa Mikkel. "För att besvara din specifika fråga; jag tror att något så enkelt som att ändra den första frågan från "Hur mår du?", som faktiskt är en mycket bred fråga att ställa någon, till "Vad är viktigt för dig just nu?", kan göra en skillnad när det gäller att prata om prioriteringar och livskvalitet för personer med MS, "sa Mikkel.

Titta på Mikkel Anthonisens presentation.

 

Berätta om dina prioriteringar

Att berätta om sina prioriteringar är viktigt för att få bästa möjliga livskvalitet när du lever med multipel skleros.

En händelserik dag har avslutats och alla deltagare är på väg hem till sina respektive länder i Norden och Baltikum. När man lyssnar på samtalen medan man väntar på hissen, verkar både hälso- och sjukvårdspersonal, medlemmar av MS-samhället och forskare ha nya och viktiga insikter att ta hem.

Vi har lärt oss att kräva mer från livet med MS och att höra dina prioriteringar faktiskt är vägen framåt när det gäller att få en bättre livskvalitet när man lever med en MS-diagnos.
 
Vi har sett att träna din hjärna med små utmaningar varje dag kan förbättra din allmänna hjärnhälsa och därmed också din livskvalitet.

Slutligen har vi insett att förbättring av din livskvalitet med MS är totalt sett ett gemensamt mål som både människor med MS och vårdpersonal delar.

Paneldebatt om hjärnhälsa

Hur vi pratar om hälsa

GZSE.19.09.0188, sept 2019