World vs MS

Leva med MS Artikel

The World Vs MS – nordisk konferens om hjärnhälsa och kommunikation

Under tisdagen den 8 maj samlades personer med MS och representanter från patient-föreningar tillsammans med vårdpersonal och sakkunniga inom MS för att diskutera och inspirera varandra på temat hjärnhälsa. Jacqueline Barendregt från Sanofi Genzyme i Danmark öppnade dagen tillsammans med moderatorn Ellie Jokar, som är ambassadör för Kiss Goodbye to MS. Hela dagen syftade till att inspirera, skapa kontakt och samarbete samt hjälpa deltagarna att besvara frågan; ”Hur kräver vi mer?” - med fokus på de utmaningar som uppstår specifikt i den nordiska och baltiska regionen.

 

Hashtagg: #letstalkbrains18

Representanter från hela Norden samt de baltiska länderna fanns på plats och hela eventet live-sändes i sociala medier under hashtaggen #letstalkbrains18 – som redan direkt efter konferensen hade engagerat tusentals människor online.

World vs MS

 

Sättet vi människor kommunicerar på förändras konstant baserat på de verktyg vi har tillgång till och idag sker majoriteten av våra samtal i sociala medier som Facebook eller Twitter. Emojis och andra kommunikationsverktyg utgör därför mer än bara lättsamma stämningshöjare i våra konversationer; de förser oss med ett gemensamt språk. Under 2017 arbetade the World Vs MS hårt för att tillgängliggöra en hjärn-emoji i syfte att underlätta samtalet om MS och hjärnhälsa. Hjärn-emojin är idag en självklar del av de cirka 150 emojis vi har tillgång till.

Livet förändras efter en diagnos

Dagens förste talare var Pelle Goeg från Danmark, som delade sina upplevelser av hur livet förändrades när han fick sin MS-diagnos år 2012. 

- Allt jag trodde att jag skulle kunna göra var plötsligt inte möjligt längre, men jag skapade nya drömmar, berättade Pelle. Trots sjukdomen kan vi ändå leva bra liv, det är bara viktigt att vara ärlig mot sig själv.

Efter att ha fått MS upplevde Pelle det som att han levde i en ny kropp som skickade helt andra signaler till honom och han behövde lära känna sig själv på nytt. Eftersom sjukdomen tar så individuella uttryck menar Pelle att alla med MS måste hitta sitt personliga sätt att ta kontroll, till exempel genom att förbereda sig inför möten med vården genom att skriva ner tankar och frågor, eftersom det annars är lätt att de glöMS bort.

Vikten av en god hjärnhälsa

Efter Pelles personliga berättelse om livet med MS följde professor och neurolog Øivind Torkildsen, som fokuserade på hur MS faktiskt påverkar hjärnan och vad vi själva kan göra för att stärka vår hjärnhälsa.

- Vi förlorar alla hjärnkapacitet med tiden, men hos personer med MS är denna process snabbare, berättade professor Torkildsen. Det bästa sättet att förhindra detta på är genom att börja behandla aggressivt snabbt efter diagnos.

Bästa vägen till god hjärnhälsa
Professor Torkildsen sammanfattade den bästa vägen till god hjärnhälsa i sex punkter:
1. Träning/fysisk aktivitet – hjärnan är en del av kroppen och om kroppen mår bra, mår också hjärnan bra. Det går till och med bra att träna hårt, även för den som har MS.
2. Ingen rökning – risken att drabbas av mer aggressiv MS ökar hos den som röker och att sluta röka kan göra väldigt stor skillnad.
3. Stimulera hjärnan – att lära sig nya saker och ägna sig åt hobbyer kan ha en mycket positiv effekt och hjälper hjärnan att utvecklas.
4. Håll en hälsosam vikt – övervikt är farligt och kan både öka risken för att få MS samt ge högre sjukdomsprogression.
5. Ta hand om kroppen överlag – behandla alla sjukdomar som uppstår samt ta alla förskrivna mediciner, eftersom andra sjukdomar kan påverka MS-symtomen ytterligare.
6. Måttligt alkoholintag – ett lågt intag av alkohol är ofarligt, men höga halter är farliga.
Viktigt med stöd

Marju Teinikivi från patientgruppen Neuroliitto Ry i Finland, presenterade resultatet från en finsk undersökning med fokus på upplevelsen hos personer som lever tillsammans med personer som har MS. Undersökningen visade bland annat att de som lever med personer som har MS ofta saknar stöd eller förståelse utifrån, inte får tillräckligt med uppskattning för sina insatser, inte vet var de ska vänta sig med frågor samt att MS påverkar sexuallivet negativt.

- Det handlar om att också se personerna i närheten av de som har MS, förklarade Marju Teinikivi. Det finns stödgrupper, kurser och annat där personer i relationer med personer som har MS är inkluderade.

I samhället ser många fortfarande MS som en muskelsjukdom, men flera av symtomen är osynliga. Många yrken idag kräver mer och mer av våra kognitiva förmågor - vi ska lära oss snabbt, ha många bollar i luften samtidigt, jobba med networking och verka i digitala miljöer i konstant förändring. För en person med MS kan kognitiva uppgifter vara en utmaning och utgör en del av de dolda symtomen som till exempel trötthet, minnesproblematik och att följa sociala interaktioner. Majoriteten av de tillfrågade personerna i undersökningen var positiva till att vara öppna med sin MS-diagnos på arbetsplatsen, men ungefär en tredjedel vill inte att kollegorna ska känna till deras sjukdomstillstånd, på grund av rädsla för stigma och fördomar.

Nästan 60% av personerna med MS i undersökningen har svårt att hantera alla sina arbetsuppgifter och lever med en konstant oro för att förlora jobbet. För att trygga och underlätta arbetssituationen för personer med MS behövs insatser för både den anställde individen och själva arbetsplatsen. Målet med alla insatser är att alla ska kunna leva så vanliga liv som vanligt och för personer i vården eller nära relationer till personer med MS är det viktigt att fråga personen vad just denne vill få ut av livet.

En global version av studien diskuterades av expertpanelen under konferensen och det framgick bland annat att vårdpersonal ofta saknar fullgoda kunskaper om MS för att kunna erbjuda ordentlig hjälp till patienter. Med en så individuell sjukdom är god patientkännedom ett måste, vilket är varför det är problematiskt när personer med MS får för lite tid med vårdpersonal och ständigt får träffa nya läkare eller sköterskor och därmed måste börja om varje gång de söker hjälp och stöd. Studien visade att endast 15% av de svarande ansåg att deras vårdbehov mötts på en hög nivå.

Det räcker inte med att stötta och ge kraft åt individen, kommenterade Lasse Skovgaard från den danska patientgruppen Scleroseforeningen. Det måste finnas strukturerade lösningar i vården också

Kommunikation mellan vårdgivare och patient

Under eftermiddagen låg fokus på kommunikationen mellan patient och vårdgivare och hur vi kan förbättra denna med hjälp av de verktyg som finns tillgängliga idag, t.ex. stödgrupper i sociala medier, patientföreningar och appar som möjliggör för vårdkontakt online. Moderator Ellie Jokar presenterade tre punkter för att öka patientengagemanget; förbättrad kommunikation, ökad medvetenheten kring dolda symtom och samarbete inom utbildning, kommunikation och deltagande.

I sociala medier diskuteras MS i hög utsträckning och många personer med MS använder hashtaggar som #MSwarrior för att stärka och stötta varandra. Många vänder sig till sociala medier när stödet och informationen från vården brister, en fråga som stod i centrum då konferensens deltagare diskuterade i mindre grupper.

Resultat av gruppdiskussioner

Resultatet av gruppdiskussionerna kan sammanfattas i tre punkter:


1. Det behövs ett gemensamt språk mellan vårdgivare och patient. Vårdgivaren är idag drivande i diskussionen – det är viktigt att ge patienten en röst, t.ex. genom att denne förbereder sig inför mötet genom att skriva dagbok och dela sina upplevelser med vårdgivaren.
2. Stora brister i vården idag och mer flexibilitet behövs, eftersom alla patienter inte har samma förutsättningar eller tillgänglighet. Detta kan till exempel göras via utökad tillgänglighet från vården online.
3. Risken med att patienterna vänder sig till sociala medier är att de kommer över felaktig information och information utan evidens samt att de möter mycket negativitet och otrevligt beteende från andra. Ett sätt att tryggt verka i dessa grupper är genom att endast deltaga i privata (stängda) grupper där en eller flera moderatorer håller ett vakande öga.

Som en inspirerande avrundning på dagen fick deltagarna lyssna till den finska MS-sköterskan Jan Holmberg, som själv lever med MS, då han pratade om vikten av att drömma och om hur han mötte motstånd från omvärlden i sin väg mot drömmen att bli författare.

- Drömmar är kraftfulla verktyg i kampen för mänskliga rättigheter, berättade Jan. Anledningen till att MS-vården ständigt utvecklas är för att vi drömmer och för att vi inte nöjer oss. Drömmar kan slå in, men de gör inte det om vi inte kräver

 

GZSE.MS.18.06.0128. Juni 2018.