Stöd under svåra perioder

Livet med MS har sina upp och nedgångar. Här kan du som förälder till ett barn med MS läsa om hur du kan hjälpa till under de svåra perioderna.

Ingen dag är den andra lik för en person med MS. Det kommer säkert att finnas svårare perioder när barnet med MS, oavsett ålder, är mycket påverkad av symptom och till exempel inte kan sköta sitt jobb eller utbildning. Hur kan du då hjälpa till som förälder?

I dessa situationer kan det vara svårt att veta hur man ska agera eller ingripa. Det är viktigt att föräldrarna visar styrka och exakt tar reda på exakt vad den MS-drabbade behöver.

Vad kan hjälpa din son eller dotter att bli bättre?

Återigen är det en balansgång, så du måste vara försiktig, känslig och varsam när du pratar med barnen, eftersom de kan vara känsliga, deprimerade och till och med arga i vissa stunder.

På ett lugnt oh sansat sätt kan du försöka fråga vad hen behöver och vill. En ärlig och öppen dialog är viktig, särskilt under tuffare perioder, och det är också ett sätt att lösa potentiella problem innan de uppstår. Som förälder till en person med MS måste du i sådana stunder vara extra försiktig så att du inte trivialiserar eller förminskar oro eller problem, t.ex. genom att säga "ryck upp dig, du kommer att må bättre igen" eller "det kommer att bli bra ändå.”

Guide till krishantering

När en nära släkting diagnostiseras med en kronisk eller allvarlig sjukdom medföljer ofta en känslomässig kris. Detta gäller både den MS-drabbade, men också de personer som står MSpatienten nära, t.ex. föräldrar i detta fall.

För att hjälpa dig att hantera den känslomässiga krisen rekommenderar vi dessa självhjälpsguider:

Hantera negativa känslor hos det MS-drabbade barnet

Efter ditt barns diagnos kan du som förälder vara orolig för framtiden, till exempel i förhållande till ditt barns möjligheter att få barn på egen hand och att få ett arbetsliv eller utbildning att fungera.

Ungdomar som plötsligt hamnar i en svår situation, t.ex. MS, kan ofta reagera våldsamt och bli mycket förtvivlade eller extremt arga, särskilt på sina föräldrar, eftersom de oftast är de närmaste släktingarna. I denna situation måste man som förälder försöka hålla huvudet kallt. Man får kanske se den våldsamma reaktionen som ett uttryck för deras frustration och förtvivlan över att just de drabbats av en kronisk sjukdom.

Som förälder tycker du med största sannolikhet synd om din MS-drabbade dotter eller son, men du kan också ibland plågas av skuldkänslor. Det är helt normalt att känna skuld över att ha "klarat sig undan" den sjukdom som har drabbat sitt barn.

Prata med andra närstående eller vänner och försök även att prata öppet om känslorna med ditt barn som har MS. Förklara att du som nära släkting har många av samma känslor som hen. Endast genom att arbeta tillsammans och ha en öppen dialog kan ni arbeta med att hantera de negativa känslorna tillsammans.

Sök hjälp utanför familjen

Andra släktingar och goda vänner kan vara ett viktigt stöd under denna period, eftersom de inte dagligen konfronteras med sjukdomen eller de medföljande konflikterna och problemen.

Det finns också självhjälpsgrupper för anhöriga till personer med MS som kan ge en grund för samtal, och det kan vara en bra idé att ta del av sådana tjänster. Dessutom kan det vara bra att prata med andra människor som också kämpar med liknande problem och känslor.

Om du vill kan du också kontakta en psykolog för att få professionell hjälp. En utomstående persons perspektiv på problemen kan ibland vara till hjälp.