Umgängeskrets och nätverk

Som anhörig till en MS-drabbad är det viktigt att inte lämnas ensam med tankar, frustrationer och andra praktiska utmaningar.

Precis som det är viktigt för personen med multipel skleros (MS) att dela erfarenheter med andra, är det också viktigt för den anhörige att prata igenom sina erfarenheter med andra. Därför är det viktigt att bygga ett välfungerande nätverk.

Om släktingar berättar för familj, vänner och grannar om sjukdomen kommer de utan tvekan att erbjuda hjälp, men många kan bli osäkra och hålla tillbaka eftersom de är överväldigade av att höra om sjukdomen och inte vet hur de bäst ska hjälpa.

Därför är det viktigt att du tydligt och exakt formulerar vad du behöver hjälp med. Om du tillexempel har mycket att göra på jobbet under en period kan du behöva säga att du behöverhjälp med att hämta barnen från skolan eller fritidsaktiviteterna – eller att du hellre vill hahjälp med att ordna vardagsshoppingen. Samma gäller även andra vardagliga sysslor hemma.

I särskilt svåra perioder kan du till exempel söka professionell hjälp – det är viktigt att prataöppet med den MS-drabbade om den eventuella pressen. Överväg tillsammans om hjälpbehövs och på vilket sätt och om vara i form av möjlig hjälp från exempelvis hemsjukvård, MSklinik,barnvakt, familjerådgivare, psykolog, eller annat stöd.

Det är också ett alternativ att uppmuntra den MS-drabbade att gå med i en stödgrupp förpersoner med MS. Det kan ge en möjlighet att träffa människor utanför släkten som går igenom samma sak.

Det kan vara riktigt bra för personer med MS att träffa andra i samma situation och kunna prata om några av de saker som kan vara svåra att prata med anhöriga om. Denna typ av nätverk kan också byggas upp genom vistelser på MS-mottagningen.

Som anhörig måste du också komma ihåg att leva ditt eget liv med fritidsaktiviteter, vänner och ensamtid.

Så snart diagnosen multipel skleros (MS) ställs, kommer sjukdomen att spela en stor roll för den berörda, men MS kommer också att ha stor betydelse i den närståendes vardag – Ett gott råd är att försöka att inte låta MS dominera hela livet.

När du står nära den MS-drabbade kan det kännas som om du ständigt bör involvera denne i de aktiviteter du själv gör – också för att vissa MS-symptom kan göra MS-drabbaren mer passiv i förhållande till exempelvis sociala aktiviteter. Men som släkting bör du fortfarande försöka behålla ditt eget sociala liv och till exempel träffa vänner och bekanta. Man bör också fortsätta att försöka delta i sport eller andra fritidsaktiviteter utan dåligt samvete.

Det är också viktigt att ta itu med något annat än din älskades MS-sjukdom. Alla behöver fritt rum för att ladda sin energi.

Det hjälper inte om du helt ger upp ditt liv som anhörig till en MS-drabbad – bara om du är stark och i balans med dig själv kan du hjälpa andra.

MAT-SE-2300883, v03, 26 Dec 2023