Det är ungefär som att fråga någon, hur är det att leva över huvud taget? Ja, alltså allt har sin tid och jag har fått anpassa mig och tvingats hitta andra vägar förbi hindren. Många gånger har jag behövt hjälp av personer i min närhet och via hälso- och sjukvården. Jag har haft som vision att alltid se möjligheten att ta emot hjälp som erbjudes eller fråga om det finns något annat sätt. Så det kanske min tillvaro kan bli lättare att hantera, än vad det är nu. Jag tycker att det är viktigt att komma ihåg att det som du själv upplever – är på riktigt och det är din verklighet.

För mig begränsar MS en stor del av mitt liv. Men sjukdomen i sig kan också öppna upp, som MS har gjort för mig – att inte ta allt för givet samt att inte döma andra. För mig har det varit viktigt att låta allt ta tid, även om jag är en otålig person och helst vill att allt ska hända nu. Jag har tvingats till att låta allt ta tid helt enkelt. Vissa saker kan jag helt enkelt inte genomföra, men jag kan oftast göra det på ett annat sätt och kanske inte lika ofta.

Sedan uppväxten har jag kämpat med psykisk ohälsa: adhd, autism, bipolär sjukdom – recidiverande depressioner och ångestsyndrom. Min psykiska ohälsa har inte blivit bättre av att jag fick MS och jag brottas med detta dagligen. MS har medfört att jag har hamnat i en djup depression och varit långtidssjukskriven. Allt som allt har detta medfört en ond cirkel som är svår att ta sig ur. Depression, minskad social interaktion, MS-symtom och så vidare. Jag antar att det helt enkelt inte ska vara lätt att leva. Någonstans försöker jag att acceptera verkligheten så som den är, men det är så svårt. Jag har svårt att greppa att så här kommer det förbli, bli värre och att min framtid är oviss. Mina känslor åker berg-och-dalbana dagligen där jag dyker djupt ner i en avgrund och snabbt upp i en topp, om och om igen. Alla svävningar gör det ännu svårare att försöka hänga med, för både mig själv och för mina närmsta.

Att lida av fatigue: hjärntrötthet – är något jag aldrig riktigt vänjer mig vid. För mig kommer tröttheten helt plötsligt, jag kraschlandar och tröttheten golvar mig på platsen. Jag vet inte hur många gånger jag har behövt stanna på en parkering för att vila bort den värsta tröttheten innan jag kan fortsätta köra bil igen. Jag har alltid varit en social person och har alltid haft många bekantskaper, men idag är det inte som det var. Att ha socialt umgänge idag är nästintill omöjligt, eftersom jag får betala ett högt pris efteråt och blir sängliggande i dagar. Jag kan alls längre sortera alla intryck omkring mig och det blir helt enkelt för mycket. Jag har tvingats att begränsa alla mina sociala kontakter och idag umgås jag i regel enbart med min make och mina döttrar. Detta är på gott och ont förstås, eftersom jag egentligen är en social person som behöver ha sociala kontakter för mitt välmåendes skull. Idag måste jag begränsa mina sociala kontakter för att ens orka med min vardag. Detta är en stor kontrast för mig och en sorg, över att tvingas lämna ett rikt socialt nätverk, på grund av att jag får betala ett väldigt högt pris efteråt – som i långa loppet inte alls är värt mödan.

För mig hör det till min vardag att vakna mitt i nätterna av att kroppen är bortdomnad eller att det känns som myror kryper innanför min hud. Jag har fått hjälpmedel för detta: särskilda kuddar som jag sover med för att minska domningar, spasticitet och myrkrypningar. Dessa har hjälpt till viss del, även om jag fortfarande lider av det varje natt. För mig är MS så fruktansvärt oförutsägbart och jag vet inte om jag kommer tappa min kopp kaffe nästa gång jag håller i den eller om det kommer att gå bra. MS-placken gör att mina signaler i centrala nervsystemet inte kan nå dit dem ska i full kraft och därför tappar jag kontrollen över min egen kropp. Jag blir helt utmattad av att vardagliga sysslor som de flesta gör varje dag och utmattningen eskalerar sedan och blir ännu värre på kvällen. Kroppen lyder inte mig alls och jag blir fortfarande lika förvånad över att det händer varje gång, samtidigt som jag också blir förkrossad att det händer, eftersom jag påminns om att jag har MS och är sjuk.

Att fötterna sover och är bortdomnade eller att det känns som att jag balanserar på fluffiga kuddar, är något jag haft svårigheter med sedan jag fick MS. För mig började det där, obalansen i kombination med att fötterna kändes som stora kuddar när jag gick. Jag fick lära om och lära rätt, tillsammans med min fysioterapeut via MS-teamet, om hur jag ska kunna hålla balansen korrekt. Kontakten med fysioterapeuten ledde till att jag började med några enkla basövningar, hemmaträning. Från början kunde jag inte stå på två ben, tandem-stående – utan att hålla i bordskanten. Idag kan jag stå på ett ben utan att hålla i mig alls. Jag trodde inte på detta när jag började träna, att jag kunde lära om och bygga en bättre balans, när signalerna inte når fram med full kraft. Jag hade fel. Fortfarande så ser jag till att stå på ett ben varje dag, för att jag vill att signalerna ska fortsätta att finnas. Jag tror och hoppas att om jag aktiverar signalerna varje dag så vet jag att signalerna åtminstone når fram – även om även om det inte är i full kraft hela tiden. Då hoppas jag att den inte heller ”glöms bort” i långa loppet – förebyggande för framtidens ovisshet.

Att träna ben är för mig ingen självklarhet alls. Jag har gått från att vara en klassisk promenad-person, till att inte kunna gå promenader alls på grund av MS. På vägen har jag lärt mig att hantera omställningen med mina ben, fått en rad olika hjälpmedel såsom manuell rullstol, elektrisk rullstol, sittpall med mera. Jag har också i min hemma-träning fått accepterat läget så som det är. Acceptansen har gett mig möjligheten att hitta vägar förbi och omkring hindren. Jag vet att det inte går alls lika snabbt att träna mina en som det gör med resten av kroppen, på grund av att mina signaler inte når fram som de ska. Men jag vet att jag alltid försöker göra det jag själv kan – varje dag. Det är alltid mycket bättre att göra någonting än att strunta i det och det blir alltid plus på träningskontot av både välmående och stolthet. För 1 minut är längre än 0 minuter och vi alla är nybörjare någon gång.

För att fortsätta på tidigare spår om just träning så kan jag med stolthet berätta om min resa, dit jag är idag. Sex månader efter att jag fått MS så började jag intressera mig för hemmaträning. Jag satte upp ett litet mål för mig själv, då jag vet av erfarenhet att till exempel skaffa ett gymkort inte alls fungerar för mig. För mig måste målet brytas ner i små, små delar för att sedan växa och bli större med tiden. För mig handlar det egentligen om att jag måste genomföra något jag verkligen vill göra – skaffa mig en rutin som jag aldrig någonsin sviker, oavsett vad som händer. Att få MS medförde att jag kände att: om jag kunde göra något för att bromsa förloppet, ska jag ge allt jag har. Detta ledde till att jag skapade mig en helt ny livsstil men utan att ha något krav om till exempel viktnedgång eller ökad muskelmassa. Mitt enda fokus var att göra något som jag själv kunde påverka i den situation jag befinner mig i.

Två år har nu gått sedan jag för första gången etablerade min nya livsstil. Allt började på mitt vardagsrumsgolv med min kroppsvikt som enda redskap. Enkla basövningar under 10 minuter, 3 gånger i veckan.

Trots att jag är fast besluten än idag att fortsätta träna, så måste jag vara ärlig med att säga att det inte alls är lätt på något sätt. Jag får ofta ställa in mina pass för att kroppen inte fungerar. Antingen kan jag inte ens åka dit och tvingas därför att ställa in eller så måste jag avbryta passet där och då. I över ett års tid har jag verkligen velat provträna i Karlstad för att få ny inspiration. Jag har haft som mål och planerat det varje gång jag har varit i Karlstad, men jag har fortfarande inte kunnat genomföra det. För att jag slås ned av fatigue där och då, som är helt förlamande. Eller att jag har ont i magen, rädd för att läcka och måste åka hem. Det är en frisk och sund tanke ifrån början, men för mig är den i princip omöjlig att genomföra. Kanske en dag, kanske.

Jag har också fått lära mig att leva med och hantera olika temperaturskillnader på ett helt annat sätt än tidigare. Att utsättas för kyla gör att jag blir stel. Att ha för hög puls under för lång tid fungerar inte alls då min kropp fullkomligt lägger av om det inträffar. Jag minns inte när jag kunde vara utomhus i gassande solsken sist. Värmen gör att jag blir yr, hela kroppen blir tung, får ökade domningar, myrkrypningar, stickningar, suddig syn, skakningar och mycket värk. Det har fungerat att kyla ner mig om jag blir för varm, men den enklaste vägen för mig har ändå varit att avstå solsken helt, vilket gör att jag är väldigt blek. Genom att jag lärt mig hur jag ska optimera min kroppstemperatur så bidrar det till att jag kan spara lite på mina energier. När jag blir för varm eller för kall så blir jag ännu tröttare än vad jag redan är.

Någon månad efter att jag fick MS så fick jag hög feber, runt 41 grader. Det var då som Covid-19 var som värst, så jag väntade på fler symtom men det var bara feber. Åkte till slut in till akuten och det visade sig att jag hade njurbäckeninflammation, på grund av att jag inte tömmer min urinblåsa fullständigt – vilket jag inte hade en aning om. Jag fick blodförgiftning och var väldigt sjuk, inlagd en vecka på sjukhus.

När jag kom hem från sjukhuset fick jag lära mig att tömma urinblåsan varje gång jag kissar med en engångskateter, ren intermittent katetrisering (RIK). Det var förstås en stor omställning att göra momentet där och då, idag tänker jag inte så mycket på det alls utan det går på ren rutin och är egentligen ett av de minsta besvären jag lider av idag.

Ungefär sex månader efter att jag fick MS så började min mage krångla. Jag tänkte att det nog var stress, att jag var förstoppad och ofta hade ont i magen på grund av det. Jag skulle ta examen precis då och försökte att inte tänka så mycket på det. Sommaren gick och allt blev bara värre och värre. Jag kände mig aldrig fullständigt tömd när jag varit på toa och till slut tog jag kontakt med läkare, som remitterade mig vidare till kirurgmottagningen. Efter läkarbesöket med kirurgen konstaterades det att jag är kroniskt förstoppad sekundärt till MS. Fick utskrivet laxerande medel och sedan dess har jag fått ännu fler laxerande läkemedel förskrivet. Jag använder också ett hjälpmedel för att skölja tarmen. Ungefär som ett stort vattenlavemang: transanal irrigation, TAI. Allt detta har inte hjälpt särskilt mycket och idag tar det upp till åtta timmar, en hel arbetsdag för att tömma mina tarmar. Efter det är jag helt slut, alla mina krafter är borta och jag orkar ingenting. Jag kan i bästa fall träna på kvällen men den sista tiden så har jag inte orkat det heller. Jag menar inte att jag blir sängliggande, utan att jag blir apatisk, ledsen, deprimerad och utsliten av att vara totalt uttömd på den lilla kraft jag har.

Jag har också läckage av urin och avföring, vilket gör att jag är otroligt begränsad i vardagen. Jag har svårt att ta mig hemifrån och känner mig fängslad i mitt eget hem. Jag är otroligt rädd för att läcka när jag är iväg någonstans. Tyvärr har jag läckt många gånger när jag varit hemifrån och det är på grund av att jag har nedsatt känsel i mina nedre extremiteter och i underlivet.

För ett år sedan planerades jag för att genomföra en tjocktarmsstomi, men efter överväganden och eftersom min tjocktarm är inaktiv samt kronisk förstoppning så ska jag istället opereras och få en tunntarmsstomi, vilket jag ser fram emot.

Nästan tre år senare så har jag lärt mig att leva med begränsningarna som MS medför. Jag har lärt mig att aldrig ta något för givet, att ta en dag i taget och ofta en timme i taget.

Snart tre år sedan så var jag och min familj på Kolmården tillsammans och det var precis efter att jag fått min diagnos. Då var mina symtom inte särskilt tydliga och jag stapplade runt där en hel dag, fick ihop 18 000 steg den dagen.

Sommaren efter, alltså snart två år sedan så åkte vi till Liseberg och det var först då som mina symtom verkligen visade sig i mina nedre extremiteter. Helt plötsligt så kunde jag inte gå mer, det tog slut, stopp och var som en känsla av sockerdricka som pirrar innanför huden samt att benen domnade bort. Jag fick sätta mig och vila. Då kom krampen smygandes och det känns som sendrag, fast ännu värre. Jag minns att det var soligt ute den sommardagen och jag fick försöka hasa mig med hjälp av min Emil till en vit gigantisk bänk. Jag var tvungen att lyfta upp benen med hjälp av överkroppen och ner i Emils knä. Där satt vi, förbluffade över vad som hände och så har det tyvärr fortsatt att vara sedan dess.

Även om jag är begränsad och har det tufft så vill jag också belysa att det finns många hjälpmedel inom hälso- och sjukvården samt inom hemkommunen. Hjälpmedlen ska ses som ett hjälpmedel, att till exempel kunna spara på sina energier för att orka något som är av mer värde.

Jag har varit hos bland annat arbetsterapeut och fått olika tips om hjälpmedel i vardagen. Så som en osthyvel som har ett annat grepp och är lättare att hyvla med. Jag har svårt med just grepp och i ärlighetens namn så var inte den där osthyveln särskilt hjälpsam, utan jag har helt enkelt köpt färdigskivad ost istället. Det skapas en enorm frustration och sorg inom mig när det jag alltid har gjort, som alltid har fungerat och som de flesta tar för givet varje dag, inte alls fungerar.

När jag tittar uppåt blir jag yr, något som också kommit av MS och placken där inuti. Att få möjligheten till att kunna sitta ned när jag duschar, har varit guld värt. Det går att såväl köpa en egen duschpall, eller att låna som ett hjälpmedel via hemkommunen.

Jag har till exempel en manuell rullstol och en elektrisk rullstol. Jag kan gå men min gångsträcka är begränsad. För att spara på mina energier har jag hjälpmedel i form av rullstolar som gör att jag kan vistas i en affär utan att bli totalt utmattad. Jag kan i teorin gå och stå, men om jag utsätter mig för att gå längre sträckor (med vilopaus på några minuter, var 80:e meter) så får jag ”betala” för det dagarna där på. Det blir som att benen är helt uttömda och jag kan inte gå alls. Får hasa mig fram eller till och med bli buren av Emil.

Ibland upplever jag att folk har en skev uppfattning om att jag exempelvis har parkeringstillstånd för rörelsehindrade och två olika rullstolar. Jag själv tänkte samma saker om personer som jag såg kunde gå, men använde sig av en rullstol – varför har hen en rullstol när hen ändå kan gå? Idag förstår jag att det inte riktigt är så enkelt. Att ha ett gånghjälpmedel innebär ibland även att hjälpmedlet behövs för att spara energi till något annat som är av mer värde, än att till exempel gå.

Min elektriska rullstol har jag inte hunnit använda ute ännu på grund av väder och vind men så fort det har tinat upp lite och våren är på ingång, ska jag äntligen få se mina barn cykla, vilket jag inte kunde förra året. Jag ser fram emot det och försöker verkligen att omvända mina dömande tankar om rullstolar och enligt mig ”att jag ser väldigt sjuk ut” – till något positivt och att jag kan få mer tid med mina barn.

Jag har varit sjukskriven i 1,5 år nu och nyligen fick jag beslut om sjukersättning tills den dagen jag fyller 66 år. På ett sätt är det skönt att slippa dragkampen mellan arbete och sjukdom. Tankarna som snurrar om jag ens kommer kunna arbeta, någonsin igen, och i så fall, hur? Att få ett beslut om sjukersättning är dock väldigt tufft, det blir så definitivt, ”på pränt” och på ett fysiskt papper.

Mitt beslut om sjukersättning har gett mig insikten att jag verkligen är sjuk. Det är tungt och tufft förstås, men jag tvingas också att acceptera mitt liv, precis som det är just nu.

Jag är en krigare och jag försöker jag bemästra MS med mitt pannben och min vilja av stål varje dag. Men tyvärr blir jag också nedslagen av MS lika fort. Min dagliga kamp är som en evig berg-och-dalbana, utan slut i sikte. Oändligt många dalar och loopar, upp, ner, ut och in och om och om igen.