Behålla relationer när man har MS

 Blogg • Blogg

Blogg av Joao och Barbara

När jag fick diagnosen MS hade jag svårt att förlika mig med det som hände. För mig och mina närmaste var det som om vi hade fastnat i någon sorts limbo.

Ingen av oss visste något om MS och bristen på kunskap gjorde att vi blev rädda. Mina första läkarbesök var väldigt viktiga. De hjälpte mig bli av med alla felaktiga föreställningar jag hade om MS och förstå hur framtiden kunde se ut. 

Jag hade ett ärligt samtal med min fru. Hon var den första som drabbades indirekt genom de humörsvängningar jag fick på grund av min MS. Det var faktiskt de som gjorde att jag fick min diagnos.  Min son var bara nio år då och förstod inte riktigt vad som hände. 

Men nyheten spreds till resten av familjen och folk började ringa. Det var jobbigt att behöva berätta samma sak gång på gång. Lösningen? Göra sjukdomen begriplig för andra. Det kan kännas som en enorm utmaning för patienter som precis har fått diagnosen, och det är sant att sjukdomen varierar mellan olika personer, men det går. Och det hjälper. Till att börja med måste du själv inse att livet har förändrats. Att leva med MS betyder att du ständigt måste anpassa dig till din nya verklighet, och du ska inte försöka dölja sjukdomen för din omgivning. 

Familj, vänner och kollegor behöver bli en del av lösningen. De måste förstå att du fortfarande är samma människa: vän, familjemedlem och kompetent person, trots din MS. Nu har människorna runt omkring mig slutat se mig som patienten. 

I början kan det verka svårt att behålla sina relationer när man har fått MS, men ge inte upp. Relationer är ett viktigt stöd när du ska övervinna hinder, de håller självkänslan och självförtroendet uppe under jobbiga perioder. 

/Joao

Kort efter jag fick MS-diagnosen blev jag lämnad av min dåvarande partner, som inte klarade de dramatiska förändringarna i mitt liv. Det var nio år sedan.  

En god vän uppmuntrade mig att börja dejta online. Med viss tvekan antog jag utmaningen, men jag kunde inte släppa tanken på när jag borde berätta om min MS. Jag frågade andra som hade MS, men det rådde delade meningar bland dem. En del sa att de inte skulle säga något förrän efter några dejter. Andra menade att det var bäst att vara ärlig redan från början.  

Jag kände starkt att jag inte hade något att dölja och valde att vara ärlig, men det ledde till att de flesta jag fick kontakt med aldrig hörde av sig igen. Det var väldigt sårande och gjorde att jag började undra om jag gjorde rätt. Men samtidigt kände jag också att någon som klippte kontakten efter det stora avslöjandet troligen ändå inte var något att satsa på. Jag såg det som ett praktiskt filter. 
 
Jag dejtade några, och två av dem är nu mycket goda vänner, men jag var fortfarande singel och blev mer och mer modlös. Jag bestämde mig för att pröva lyckan en sista gång, och när en profil såg bra ut svajpade jag höger. Det var något med fotot som fängslade mig, men jag stålsatte mig inför ytterligare en Alla hjärtans dag i ensamhet med katten som enda sällskap och Bridget Jones på teven. Men efter några timmar ringde telefonen, och sedan dess har vi inte slutat prata.  

Vi träffades i verkligheten efter bara några dagar, och nu har jag en fantastisk person att dela livet med. Hon var intresserad av mina symtom, vilken behandling jag hade fått, hur MS påverkade mitt liv, och vi hade öppna och ärliga samtal om allt. Hon skräms inte ett dugg av min MS eftersom hon ser mitt verkliga jag, människan bakom MS-diagnosen.  

Jag är väldigt annorlunda nu jämfört med den jag var för nio år sedan, och på ett sätt har de åren lärt mig mycket om motståndskraft, uthållighet och att njuta av livet så mycket det bara går. Ibland har det känts ensamt att anpassa sig till livet med MS. Men nu när jag har någon vid min sida är det underbart.

Mitt råd till andra med MS: Fortsätt leta!

/Barbara