Hantera missuppfattningar om MS

Ett par som sitter på ett cafe och dricker kaffe
Blogg Blogg

Barbara

MS kan vara tillräckligt svårt för dem som lever med det att förstå, än mindre försöka förklara det för dem som inte gör det. Eftersom min MS mestadels är osynlig kan det ofta kännas ännu svårare att förmedla hur svårt det kan göra mitt liv. 

Men ett effektivt sätt jag har hittat är att berätta exakt hur det är och att förklara det så här: 
Föreställ dig att en främling invaderar ditt hem en dag, låser dörren bakom sig och säger att hen aldrig någonsin kommer att lämna. Dess sätt är hotfullt och skrämmande och under de kommande månaderna och åren kommer du aldrig att vara helt säker på vad hen kommer att utsätta dig för härnäst; ena dagen kan hen gömma sig i garaget, nästa kan hen följa efter dig genom hela ditt hus, knuffa dig så att du ramlar in i väggarna och snubblar över dina fötter. 

Hen lägger hinder i vägen och verkar kunna nå rätt in i din hjärna och förvränga dina ord och tankar. Det verkar som att hen lägger lugnande medel i ditt kaffe så att du är konstant utmattad. Ditt grepp försvagas, koppar och tallrikar faller genom dina händer med häpnadsväckande lätthet. 

Tröttheten och smärtan gör det svårt att nå ut till din familj och dina vänner och du börjar känna dig isolerad hemma och avskärmad från omvärlden. Du är så upptagen med att slåss mot denna främling och förutse dess nästa drag och hela tiden verkar hen växa i storlek och få ännu större befogenheter att agera mot dig. 

Du börjar allvarligt överväga att sluta arbeta, din arbetsgivare kanske börjar antyda att du inte längre är arbetsför, utan att sätta in något stöd eller rimliga justeringar på plats för dig. Kanske börjar din partner tröttna på detta osynliga hot som du fortsätter att berätta om – men hen inte kan se – hen packar sina väskor och går. Du har aldrig känt dig mer ensam. 

Du kanske försöker prata med de människor som känner dig bäst, men för dem är du samma person, bara lite tröttare än vanligt, lite mer avlägsen. MS kan driva dig till mörka platser och ju mer vi berättar om dess osynlighet för andra människor, desto mer hjälp och stöd kan vi få. Vi måste säga ifrån och bli hörda. 


 

Birgit

När jag fick diagnosen, för 16 år, sedan kände jag mig ensam. Det var som ett svart hål inuti mig, jag kände mig nere. Det var inte lätt vare sig för mig eller för min man. Vi hade ingen aning om hur det skulle bli att leva med MS. Men vi var och är inte ensamma, världen är full av människor som lever med MS, och tyvärr många fler människor som inte vet om det eller helt enkelt säger att förstår vad som händer än.

Här är några exempel på missuppfattningar som jag försöker hantera:

  • När jag nämner att jag lider av trötthet/fatigue och de svarar "Åh, jag blir också trött"
  • När jag bär en färgglad outfit, men mår dåligt på insidan och nämner det för någon svarar de "Men åh, men du ser inte sjuk ut"
  • När jag kämpar för att hålla balansen, föreslår någon att jag kan ha druckit för mycket
  • Och naturligtvis, människor som utgår ifrån att jag inte är sjuk utan bara lat föreslår att jag ska träffa en psykolog 

Att behöva hantera dessa missuppfattningar är utmattande och ibland kan det göra ont eftersom människor inte förstår vad MS verkligen betyder för den drabbade.

Jag har 5 tips för att hantera liknande situationer: 

  1. Lär dig att ignorera. Du behöver inte prata med alla, vissa kommer helt enkelt inte att förstå vad MS är. De kan inte agera känsligt, de kan bara se visuella symtom inte de osynliga vi alla upplever. När jag först fick diagnosen hade jag svårt för att förklara och diskutera mina symtom, och de jag berättade för lyssnade inte riktigt. Jag ville verkligen förklara mitt tillstånd för dem men allt jag fick till svar var jargong. Så ignorera dessa människor eftersom det inte finns någon anledning för dig att förklara.  Dessa människor är okunniga, så håll dig ifrån dem och gå vidare med ditt liv. 
  2. Informera dig själv. Lär känna din MS bättre. Att veta vad som händer i kroppen i och med MS innebär att du måste förstå sjukdomen. Kunskapen hjälper dig att fatta rätt beslut och hjälper dig att förklara MS för andra. Använd verkliga historier när du förklarar din MS så kommer de du berättar för ha lättare att förstå eftersom de kan visualisera vad du menar.
  3. Var snabbtänkt. Ibland har jag dagar när balansen sviker. Jag går som en full person även om jag inte har druckit. Det finns människor (medarbetare, vänner) som kommer att stirra och säga saker som "titta på henne, det är morgonen och hon är redan berusad". Jag minns första gången jag hörde det. Jag var upprörd och mållös. Andra gången svarade jag: "Du kan inte klandra mig, bara EN cocktail på morgonen räcker inte för mig". Jag vet att detta kan vara svårt att säga men gör det med ett leende och låt dem veta med dina ögon hur dumma de är. Du behöver inte alltid förklara dig. Ibland är humor det bästa svaret. Ärligt talat, det var väldigt svårt i början, jag darrade i första hand. Men det hjälpte. Det hindrar folk från att tänka på de tankarna och de respekterar dig mer för att du ser den roliga sidan. 
  4. Be om stöd. Man ska aldrig skämmas för att be om hjälp eller säga nej till någon som vill hjälpa. Det kommer att finnas dagar då du inte kan göra allt på egen hand. Det finns människor som lever med MS som aldrig kommer att erkänna det, men du måste förbereda dig på att be om hjälp eftersom stress och MS inte är de bästa vännerna 😉. Det finns alltid människor som gärna stöttar dig och hjälper dig. Jag kallar dem "livräddare" de som är redo att hjälpa till.
  5. Var självsäker. Du ska inte skämmas för din MS. Att vara självsäkra hjälper dig att hantera okunniga människor, förklara din MS bättre, be andra om stöd och hjälpa till att styra dina diskussioner med ditt vårdteam. Livet är inte över när du får din diagnos. Det är ditt jobb att vara chef för ditt liv, så du måste ta kontroll över det. 

Att börja sin resa med MS är en utmaning. Se till att de personer som står dig nära är välinformerade. Det finns mycket material för att hjälpa dem att förstå ditt tillstånd. MS-gemenskapen online är fantastisk tycker jag. De hjälper gärna till, och jag rekommenderar verkligen att du går med i nån grupp.

MAT-SE-2100912, v1, sept 2021

Vad tyckte du om innehållet på den här sidan?