De första 5 fakta du behöver känna till om MS
Leva med MS • Artikel
Det kan vara en stor omställning att få diagnosen MS. Det är inte alltid lätt att ta in den och sätta sig in i vad som ska hända. Men det är viktigt att veta att du inte är ensam. För att hjälpa dig igenom den första tiden efter diagnosen bad vi andra som har MS att beskriva hur de klarade den första fasen av sitt liv med MS.
Det kan vara skrämmande att få MS-diagnosen, men du kanske också känner dig lättad över att få en förklaring till symtomen du har haft. De komplexa känslor som kan komma kan kännas överväldigande och ibland svåra att förstå.
”Diagnosen förändrar livet helt. Du kanske känner dig lättad. Det gjorde jag. Kanske upplever du också hur många olika känslor som helst. Så var det för mig.”
Barbara
Det är viktigt att komma ihåg att det inte finns något rätt eller fel här och att var och en har sin egen upplevelse. Det kan kännas frestande att trycka undan känslorna, men det är viktigt att förstå dem för att kunna bearbeta dem.
”Du har rätt till dina känslor, oavsett vilka de är. Skrik, vråla, gråt. När tankarna har klarnat lite kan du fundera på hur du hanterar dina känslor bäst.”
Barbara
Du behöver inte klara av alla känslor på egen hand. Det finns stöd och det kan vara ovärderligt att få hjälp av någon att få perspektiv på känslorna och gå vidare.
Att lära sig leva med MS är att lära sig att anpassa sig. Det betyder inte att du måste sluta med sådant du tycker om, men det kan betyda att du behöver börja fundera på vilka konsekvenser din sjukdom kan få. Med rätt förändringar och framförhållning kan du slippa kompromissa med saker i livet som du njuter av.
”Försök tänka på helheten – livet förändras hela tiden och vi måste ständigt anpassa oss. Till exempel hade du nog inte lika mycket energi vid 35 som när du var 18, och MS är bara en turboversion av den förändringen.”
Barbara
Ett tips är att göra en lista med aktiviteter och arbetsuppgifter du har svårt med och ägna tid åt att fundera på hur du hanterar dem bäst. Med en positiv strategi kan du fortsätta jobba på att få ett så bra liv som möjligt.
Det är bra att kunna anpassa sig och anta utmaningarna med att leva med MS. Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att om du behöver anpassa dig mer på grund av din MS kan det bero på att du har fått nya symtom eller att du har biverkningar av behandlingen. Det är viktigt att du är medveten om förändringar av sjukdomen och diskuterar dem med din neurolog eller MS-sköterska.
När du precis har fått diagnosen kan det vara svårt att förstå din MS och vilka typer av behandlingar du kan välja mellan. Nu vet vi att det som kallas sjukdomsmodifierade behandlingar kan fördröja sjukdomsutvecklingen vid MS och motverka skador på lång sikt. Därför vill din neurolog troligen börja med att välja en behandling.
”När du får diagnosen är det troligen behandlingen som både du och din neurolog har mest fokus på, och det kan kännas omöjligt att hantera, både förvirrande och skrämmande.”
Barbara
Men kom ihåg att det är din neurologs uppgift att hjälpa dig förstå behandlingsalternativen och ge dig den vägledning du behöver för att kunna välja rätt. Ta dig tid att diskutera alternativen med din neurolog och bli på det klara med vad du ska prioritera.
”I det här skedet deltar neurologen i processen. Det är viktigt att ha någon som är ditt viktigaste stöd och som kan hjälpa dig förstå vad alternativen innebär för dig.”
Jacobo
"Diskutera med neurologen och var noga med att ta upp livsstilsaspekter.”
Barbara
Det finns många olika behandlingar och inget självklart val. Försök att inte känna dig stressad och att ta den tid du behöver.
”Oavsett vad du väljer är det ditt val och ingen annans.”
Barbara
Kom ihåg att du inte behöver klara din MS ensam. Du kan få stöd från många håll. Från vänner och familj, från patientorganisationer och nätverk online.
”Om du är ensam kan allt kännas krångligare att klara av. Du kan få stöd på annat sätt än från din neurolog och från familj och vänner.”
Jacobo
Du kan bygga upp ett nätverk med människor du kan vända dig till för att få hjälp att bearbeta information och lösa problem. Hur mycket stöd du vill ha och vart du vänder dig för att få det är personligt. Det kanske räcker för dig att gå med i en nätverksgrupp.
”Jag använder Twitter mycket. Där kan jag ställa frågor eller beklaga mig och få tjugo svar på några minuter. Det stödet har hjälpt mig genom många svåra stunder. Kom ihåg att du inte är ensam.”
Barbara
...eller du kanske vill bli aktiv i en patientorganisation där du bor. Det viktigaste är att komma ihåg att det finns stöd om du behöver det.
Det är viktigt att du som har MS är mån om dig själv och kan tala för din sak. Eftersom MS skiljer sig så mycket mellan olika personer är det en väldigt individuell sjukdom. Ingen vet vad du går igenom bättre än du själv. Tänk på vad som ger dig inspiration, jobba på att få den livskvalitet du vill ha och tänk på vad som är viktigt för dig.
”Du känner dig själv bäst. Vore det inte smart om du satte dig ner och skrev en egen lista på ett papper? Sätt upp den på kylskåpet så att du ser den varje dag. Det kanske låter lite flummigt men det fungerar faktiskt.”
Barbara
Det är väldigt viktigt att du fortsätter leva ett normalt liv om du vill slippa att folk ser dig som patient.
Jacobo
Bestäm vilket stöd som ger dig bästa möjliga livskvalitet och tala om klart och tydligt vad du behöver.
Vågar du anta en ny utmaning?
Vi har publicerat ett antal utmaningar, de flesta antas veckovis. Och du, det går bra att börja även om det inte är en måndag ;)
