Jag förstår också att som närstående så är det svårt att veta hur de ska bete sig eller vad de ska säga. Därför blir det att många i min närhet inte hör av sig alls, vilket jag kan känna är väldigt synd. Det är för mig viktigt att alltid fortsätta höra av sig.

Alla vet att MS går åt ett håll – det finns ännu inget botemedel utan bara bromsmediciner (beroende på vilken typ av MS) som kan bromsa förloppet. Jag förstår att det är ännu svårare för närstående att försöka motivera och peppa någon som har fått MS. Det finns idag ännu inget botemedel mot MS och eftersom sjukdomen ter sig individuellt finns det inget specifikt att ”ta på” som till exempel cancer-sjukdomar.

MS är en diffus sjukdom som är svår att förklara och MS ter sig individuellt, vilket blir förstås ännu svårare att förstå sig på. Jag har upplevt att närstående känner känslan av att de är otillräckliga, vilket ofta leder till att de försöker hjälpa till istället för att fråga hur jag egentligen mår. För mig betyder det mer att närstående finns där när jag behöver, att de vågar fråga om hur jag mår och lyssnar på det jag förmedlar. Det är även viktigt för mig att närstående inte alltid behöver ha lösningar. Oftast räcker det att bara lyssna såvida jag inte aktivt ber om en lösning eller idé.

Jag brukar säga att det är viktigt att aldrig ta något för givet. Det som fungerar i kroppen och som de flesta av oss kan göra varje dag, som vi inte ens reflekterar över att vi gör, är inte så självklart för mig längre. För mig har det blivit en stor sorg att känna den känslan varje dag, att tänka tillbaka på den person jag alltid har varit, som jag inte är idag. jag vill belysa att jag inte menar att närstående ska ha dåligt samvete över att de klarar att leva ett ”normalt” liv. Jag menar att det kan vara bra att försöka reflektera över allt som faktiskt fungerar i sin kropp, som går via autopilot, det som vi inte tänker på att vi kan göra och att försöka skapa någon form av tacksamhet inför sin kropp och knopp.

Jag tror att jag själv skulle bli fullständigt galen om jag hade tänkte innan jag fick MS att ”imorgon fungerar inte mina ben, bäst att gå långt idag”. Nej, jag menar inte riktigt så. Jag menar att försöka hitta den där känslan av att inte alltid ta allt för givet och att framtiden är för oss alla – oviss.

Det är en svår balansgång att min fru har MS. Jag funderar ofta över om ska jag låta Natalina få försöka själv rent praktiskt, där det i bästa fall leder till att hon får känna sig självständig men i värsta fall så tappar hon det hon håller på med. Till exempel en kopp kaffe och hon får städa därefter. Att inte klara av det som Natalina alltid har gjort leder givetvis till att det skapas en stor frustration för henne, som sedan ofta tas ut i ilska och hela familjen drabbas. Som Natalina tidigare nämnt drabbar MS hela familjen, alla är inkluderade men Natalina upplever symtomen rent fysiskt (och psykiskt). Det är lätt att springa och hämta saker och tycka att jag ska finnas där för henne. Egentligen är ju det bästa om hon får träna på det och försöka själv i möjligaste mån. Det är svårt för mig att säga rakt ut vad jag känner och att jag känner mig elak att Natalina alltid ska behöva slås ned av hur det egentligen är. Jag finns alltid där och kan hjälpa till men oftast så blir det att jag inte väljer att hjälpa, för att jag vill att Natalina ska känna känslan av att hon klarar av det hon tänker göra! Jag tycker också att det är viktigt att påminna de där signalerna i centrala nervsystemet att, ”Nej – ni ska inte ha en tanke på att ge upp än på länge”.

Det löser sig naturligt när jag är iväg och arbetar dagtid och Natalina tvingas utsätta sig och försöka själv hemma. Vissa saker som går att vänta med har det ibland hänt att jag får hjälpa till med när jag kommit hem.

Natalina försöker att använda hjälpmedel som rullstol minimalt mycket, av samma anledning – hon vägrar att signalerna inte ska nå fram eller ha chans att vänja sig vid det. Det kommer att komma ett behov och det vet vi båda. En dag kommer rullstolarna vara hennes bästa vän, dagligen. Där är vi inte än, men jag kan tänka mig att det är lätt för många att gå i den fällan; att bli lite ”bekväm” och använder ett hjälpmedel bara för att det finns.

I grund och botten håller jag med Natalina om att kunskap om sjukdomen är en bra bas att stå på. Jag har dock inte läst på alls mycket om MS. Det är allmänt känt att MS är individuellt och kan se väldigt olika ut från person till person. Natalina är den av oss som alltid intresserat sig för anatomi, sjukvård och är allmänt bättre påläst. Hon har arbetat inom området också och även om hon utbildat sig så hade hon en välfylld kunskapsbank redan innan. Så med det sagt så läser jag inte så mycket och det jag läser har Natalina redan hunnit läsa (och därmed har jag redan hört det) ändå. Det vill säga, jag litar fullt ut på hennes kunskap i detta.

Men det finns flera aspekter i detta också. Jag skulle med största säkerhet glömma bort att se människan Natalina, om jag skulle grotta ner mig i studier om MS. Allt hon gör skulle jag med bästa vilja kunna härleda till MS och det är jag lite rädd för. Natalina är inte bara en MS-patient, för att hon har råkat få sjukdomen, Natalina är fortfarande en egen individ med egen personlighet, hon är hela paketet, hon är hon.

Dessutom upplever jag från hälso- och sjukvården att: patienten ska helst passa in i ”mallen”, annars blir läkarna så ställda att de inte vet hur de ska förklara något. Jag upplever att det inte pågår mycket tänkande ”utanför boxen”, utan blir patienten diagnostiserad med MS då förväntas hen att följa det förloppet som alltid existerat, det vanligaste. Jag har hört många gånger att ”vid MS, brukar det inte vara så och så…” eller ”i regel får patienten först problem med det här och sedan det här…”.

Men… i regel? Är det verkligen en regel då? Finns det inga undantag? Dessutom om patienten uppvisar något som inte följer ”mallen”, får det inte lov att vara så då? Alla är vi olika. Detta är dock inte i närheten så frustrerande för mig som det är för Natalina förstås eftersom det är hon som är patienten och har direktkontakt med hälso- och sjukvården.

Jag tänker ofta på hur allt hade varit om inte Natalina varit så stark och stått på sig som hon gör, försöker hitta lösningar och förbättringar som gynnar henne och familjen i långa loppet. Jag tänker också på de personer som inte är som Natalina, som inte har den kraften och personligheten. Jag funderar hur de har det och hur illa de faktiskt kan ha det på grund av att de inte har rätt hjälp.

Idag har inte Natalina alls lika mycket ork som hon en gång haft och MS har verkligen tagit ut sin rätt. Men ibland glimtar hon till och när hon vet att hon har rätt – ja, då ger hon sig i regel inte. Hon kan bli provocerad av rena felaktigheter som folk säger, såväl bekanta som sjukvårdspersonal eller personer på onlineforum – det spelar ingen roll för henne vem det är. Hon skulle aldrig undvika en diskussion om hon vet att hon har rätt, utan då protesterar hon och låter den det gäller få veta hur det verkligen ligger till. Nackdelen med detta är att hon kan ta åt sig av sådana kommentarer väldigt mycket och att det tynger henne i dagar. Även om hon känner att hon fått sitt sagt och förklarat, gnager det ändå i henne: ”tror andra verkligen på mig, att det är så här?”, eller ”hur kunde hen säga så, även om det var på grund av okunskap, så förstår jag inte alls och det gör så ont inuti”. Jag vet att det handlar mycket om Natalinas låga självkänsla i grund och botten – för även om det ser ut som att Natalina har bra självförtroende och självkänsla så vet jag att inuti – är Natalina liten och skör. Hon har mycket tankar, funderingar och sörjer dagligen den hon en gång var, innan MS.

Även om jag vet att MS är hemskt för henne, så tycker jag ändå att fördelarna väger över med den kraften hon bär på. Hon läser på gällande vilka rättigheter hon har, om vem hon ska inom regionen eller hemkommunen. Hon nöjer sig inte nödvändigtvis med vad läkaren säger och hon blir inte låst av att det är just en läkare (vilket jag hade blivit), utan hon ifrågasätter det hon upplever inte stämmer. Hon pratar öppet med läkarna om hennes funderingar på om det finns en annan väg till att nå till ett visst mål. Hon letar upp förslag på läkemedel som hon dessutom tar upp med läkaren. Hon kan hänvisa till en studie som någon gjort, där det visar att just den medicinen fungerar för just det symtomet. Natalina är verkligen en expert på att tänka utanför boxen. Jag tror att allt handlar om att hon vill känna att hon verkligen gjort allt hon kan och ett kontrollbehov till viss del. Natalina är inte en person som bara tar emot en diagnos och sedan finner sig i detta och därmed ger upp.

Jag måste säga att det är både frustrerande och bra att MS är som det är. Många har den mest vanliga typen: skovvis förlöpande MS och oftast är patienten fri från skov på grund av bromsmedicin men när patienten är mitt i ett skov är hen påverkad på olika sätt av symtomen som skovet för med sig. Det är ju bra så klart, att det inte enbart är en brant backe utför. Omgivningen luras lätt av detta, samhället ”vill” att antingen är personen sjuk eller inte sjuk alls. MS innebär att sjukdomen finns där, alltid, dygnets alla timmar. Jag tror dock inte att patienterna upplevs som sjuka 365 dagar om året.

Att inte se hela bilden kan tolkas oerhört fel. Låt oss säga en granne som ser Natalina en bra dag. Enbart i den stunden så orkar hon sig kanske ut för att göra något, vilket inte händer mer än någon gång per år numera. Intrycket från andra blir ju tyvärr att: Natalina ser minsann pigg ut. Ingen tänker på alla de gångerna som Natalina inte klarar av det hon har som små dagliga mål, på grund av att hon blir fullkomligt klubbad till marken av sin sjukdom. Ytterligare exempel är alla de gångerna som Natalina inte tar sig från köket till sovrummet på sina egna ben och jag får hjälpa henne. Jag menar att detta inte syns för omvärlden alls, men att det tål att tänkas på.

Min fru har designat och tryckt upp såväl kläder samt en väska där det står MS – både som förkortning och hela orden, vilket jag tycker är bra. Dels kan folk som ser detta ställa frågor istället för att prata bakom ryggen om henne. Det som kanske ser ut som alkoholberusning i någons ögon, när hon tar ett felsteg – det får sin förklaring när folk ser att hon har MS.

När jag har frågat tjejerna om vad de tänker och hur de upplever att jag har MS så svarar de inte särskilt mycket. Barn är barn och jag som mamma, får vara precis den jag är och jag räcker till gott nog för mina tjejer. Jag själv beter mig ofta som ett litet barn i mångt och mycket och förmodligen spelar min adhd in där.

Hemma så pratar vi mycket om allt och särskilt om MS. Jag tror att det är viktigt att vara öppen inom familjen och i vår familj strävar vi efter att alltid låta alla känslor få ta plats, stora som små. Något som bidragit till att vi pratar om allt och visar alla känslor, tror jag är min adhd och styrkan i funktionsnedsättningen. Att jag alltid är ärlig, rakt på och att det aldrig finns några krusiduller, vilket är på gott och ont förstås.

Jag och min familj lever i en oviss framtid om hur MS kommer att utvecklas men det är inget jag kan göra något åt idag och det är faktiskt okej. MS har lärt mig att nu är nu, att imorgon är en ny dag. När det känns alldeles för tungt så försöker jag tänka på det: imorgon är en ny och oviss dag, kanske blir den bättre än idag.