Att vara anhörig

När en person får MS påverkas hela familjen, både känslomässigt, praktiskt och socialt. Att vara närstående, ”den det inte gäller”, kan vara en utmanande uppgift. Den kan vara belönande men kan också ge mycket bekymmer och svåra val.

“Kronisk sjukdom betyder att familjen måste leva med en gäst som aldrig går. Det är en gäst som varken är inbjuden eller välkommen, men den har kommit för att stanna.Ibland är gästen redan på plats när närstående flyttar in, andra gånger kommer den lika oväntat för både den som blir sjuk och hans eller hennes närmaste.”

Elin Fjerstad, specialist i klinisk psykologi

I patientlagen som började gälla 1 januari 2015 finns den närståendes roll och rättigheter beskrivna. Här strävar man efter att stärka den sjukes möjlighet till att påverka sin vård, men lyfter även fram den närståendes roll.

» Läs mer på w ww.skr.se

Den som har en kronisk sjukdom, såsom MS, kan ha stressreaktioner som är kopplade till själva sjukdomen och den funktionsnedsättning som den ger. Men som närstående känner man ofta av den totala förändringen som sjukdomen innebär; att känna sig maktlös, att bli vårdgivare, att få nya roller och ansvar, och annat som leder till mindre tid för socialt liv och egna aktiviteter och intressen.

Din roll som närstående är speciellt tydlig när den som är sjuk är inne i en aktiv sjukdomsperiod. Då blir rollen som närstående väldigt konkret, både av dig som innehar rollen och för den som ser den utifrån. Men det är ofta tiden mellan de aktiva sjukdomsperioderna som är mest utmanande. Vardagen är tillbaka igen, med förväntningar på att allt ska återgå till det normala, förväntningar som både delas av den som är sjuk och av dig som närstående.

Men det sociala livet och arbetsfördelningen man hade i familjen före MS-sjukdomen, visar sig ofta ohållbar. Detta visar sig oftast först efter en tid, då enkla uppgifter inte blir gjorda och planerade aktiviteter blir inställda, vilket lätt leder till frustration och besvikelse i familjen.

Det är normalt att reagera på sjukdomen, även om man inte själv är drabbad. Det finns inget rätt eller fel sätt att reagera på. Några reagerar mer, andra mindre. Några blir arga, andra blir ledsna. Några får extra krafter och ”kämparglöd”, medan andra blir apatiska och känslan av maktlöshet blir överväldigande. Vissa lägger mycket tid på att bearbeta känslorna medan andra väljer att fokusera på annat. Dessa reaktionsmönster och känslor är normala och vanliga, både hos den som är sjuk och hos de närstående. Det är sunt att reagera, det är nyttigt och konstruktivt och det är kroppen som ser till att du kan hantera det som händer i en takt som passar bäst för dig.

Precis som den som är sjuk, drabbas även de som står nära, av oro, rädsla och sorg. Hos den som är sjuk blir dessa känslor ofta accepterade och förstådda, medan de närstående har en tendens att bagatellisera sina egna tankar. Denna bagatellisering blir förstärkt när omgivningen alltid har personen med MS i fokus, från neurologen på sjukhuset till kollegor och grannar. Få frågar hur de närmaste har det.

Här är några vanliga tankar och känslor som du som närstående kan drabbas av:

Tankar om livet som inte blev som man hade tänkt sig
Ekonomiska bekymmer
Skuldkänslor över att vara frisk, att kunna göra saker som den sjuke inte längre kan
Skamkänslor över att klaga på hur saker har blivit
Tankar på om man kommer att orka fortsätta

Den här typen av känslor är vanliga och står för frustration och hjälplöshet över den situation man har hamnat i.

Tankar och känslor kan förutom psykiska reaktioner, också ge fysiska symtom som smärtor i kroppen, huvudvärk och yrsel. Det är bevisat att de som lever nära någon som är sjuk har en ökad tendens till att själva få problem med hälsan. Därför är det viktigt att du redan tidigt tänker igenom hur du ska hantera det.

Förebygg egen ohälsa: Ta symtom som trötthet, tankekaos och liknande på allvar. Sök hjälp hos din husläkare eller annan sjukvårdspersonal.
Gör sådant som du gillar: Upprätthåll dina egna intressen och aktiviteter som är viktiga i ditt liv. Du får kanske lite dåligt samvete i början, men öva på att intala dig själv att ”det är okej”. Att själv göra roliga saker bidrar till att du laddar batterierna och får värdefull energi som du behöver för att hantera svåra och utmanande situationer hemma.
Prata med någon: Att prata med en kompis eller professionell terapeut / kurator / psykolog kan vara till stor nytta. Att dela sina tankar med andra ger känslan av att inte vara ensam med utmaningarna och minskar även känslan av ilska och sorg.
Prata med den som är sjuk: Sätt ord på utmaningarna i vardagen tillsammans med den som är sjuk. Säg vad du tänker och känner och lyssna även på hur den andre har det.
Ha tålamod: Sjukdom har en stor påverkan på känslolivet. Goda och dåliga dagar blir ofta förstärkta. Kom överens om hur du på bästa sätt kan hjälpa till genom att vara närvarande eller inte, trösta eller inte, osv.
Förbered dig: Kom överens om t ex: ”Vad ska jag och barnen göra, den dagen alla står färdiga i ytterkläder för att tillsammans åka iväg, och du inte orkar följa med? Ska jag och barnen åka eller ska vi alla stanna hemma?” Det är stor skillnad på att komma överens om detta i ett lugnt planerat samtal än att ta dem när situationen uppstår. Involvera gärna barnen i samtalet, eller välj att informera dem i efterhand när ni har kommit överens om vad som gäller.
Be om information: Var delaktig i den information som ges. Detta gör du genom att följa med på läkarbesök, kontroller etc. Du får informationen direkt och du kan ställa frågor om det är något som du själv funderar på. Samtidigt får den som har MS någon att diskutera informationen tillsammans med.
Humor är ett bra vapen mot sjukdom: Skratt hjälper ofta!

Personer som lever med MS är ofta experter på att hantera sin sjukdom och har en mängd tips och råd att ge.

Den som vill ta kontakt med andra som lever med MS kan vända sig till Neuro, www.neuro.se tel 08-677 70 10, eller söka på webbplatser som behandlar MS.