För vem går pulsen upp?

Om jag börjar med de allra närmaste, så valde jag att vara helt öppen. Jag själv, som obotlig optimist, var inte särskilt orolig som sagt, och vartefter jag läste på och lärde mig vad MS var, så hittade jag hopp, och ett lugn, i situationen. Som professorn, som följde upp resultatet av min första skiktröntgen av hjärnan där de ”hade hittat något som inte skulle vara där”, sade, ”vi letar i alla fall inte efter något dödligt”. De orden valde jag att ha klingande i mitt huvud.

Jag lärde mig snabbt att ”sälja in” MS på ett sätt som inte skulle oroa nära och kära i onödan. Jag ville kunna förklara detta för mina barn, som då var 9 och 12 år gamla, utan att skrämma upp dem. ”Det är inget jag kommer att dö av”, var alltid mina första ord. Efter den inledningen så var det lättare att få de att lyssna i lugn och ro, och med minskad oro, och förklara ungefär så här:

”MS är en förkortning av Multipel Skleros, som betyder ”många ärr” på latin. Ärr som blir efter inflammationer på mina nervbanor i hjärnan och ryggen. Ärren kan sedan störa nervsignalen, vilket kan ge symtom som domningar, dålig balans, trötthet med mera.”

Efter att ha berättat och förklarat på det sättet, så var det inget konstigt att pappa ibland behövde gå och lägga sig en stund mitt på dagen, eller att han satte sig så fort det fanns en stol i närheten, eller att han inte kunde hänga med på golfbanan varje gång. De visste att det var det nya normala, vilket gjorde att de inte behövde oroa sig i onödan. Det gjorde också att de inte var rädda för att prata med mig om det, eller berätta för sina kompisar om de skulle tycka att något var konstigt. Kompisarna visste varför Edvin och Melkers pappa gick lite konstigt ibland, eller låg och vilade mitt på dagen.

Eller som när jag är ute med mina vänner eller familj. Alla är på tå och fixar så att jag har någonstans att sitta, de har full förståelse om jag fejdar bort en stund, de stöttar och anpassar sig efter mina begränsningar. De är fantastiska, och jag skulle säga att det är tack vare min öppenhet med vad MS innebär för mig, som gör att det fungerar så pass bra som det gör.

Jag har även blivit noga med att skämta om mina begränsningar, speciellt med barnen, men även med vänner och familj. Som igår till exempel, när vi grillade, så sträckte jag mig över grillen för att vända på kycklingen, haloumin och majskolvarna. Jag hörde hur det fräste till och jag ryckte bort armen av ren reflex. Jag hade kommit för nära glöden med min delvis avdomnade högerarm, och det som fräste till var håren på min underarm. Jag kände hettan, men en aning för sent. Nervsignalen släpade någon hundradel, och en lätt bränna var ett faktum. Jag skrattade för mig själv och skakade på huvudet, gick direkt in till ena sonen som var hemma, berättade vad som hade hänt och visade mina korvade hårstrån på armen. Vi suckade och skrattade tillsammans, och sedan var det dags för middag ute i kvällssolen. Allt lugnt. En dag med MS.

Jag lärde mig snabbt att få har koll på vad MS faktiskt är. De flesta låtsas veta eftersom de inte vågar fråga i ett sådant läge, speciellt inte i en skarp situation där jag säger rakt ut, ”jag har MS”. När de orden faller så får jag en mängd olika reaktioner.

De som låtsas veta. Från dem kommer det inga följdfrågor, och det blir inget längre prat om det. Jag gissar att de kollar upp det själva efteråt, eller så är de helt enkelt inte intresserade att veta. I början hoppade jag in och förklarade för att bryta den ibland uppkomna tystnaden, men det har jag slutat med. Allt handlar inte om mig, och är de inte intresserade så tänker jag inte tvinga det på dem. Jag döljer inget, men jag driver inte samtalen med dessa människor längre.

De som tror att de vet. Inte helt sällan blandar de ihop MS med ALS, speciellt på senare tid eftersom det har varit mycket i ropet i och med bortgången av Björn Natthiko Lindeblad och Börje Salming. Då är det naturligt för mig att köra min korta beskrivning av vad MS är, som jag skrev om här ovan. Hade jag haft ALS hade det varit god natt, brukar jag säga. Dö kommer jag att göra, som alla andra, men inte av MS. Det är min övertygelse.

De som är genuint intresserade. Jag har lärt mig att läsa av när personer, på riktigt, är intresserade och bryr sig. Dessa ger jag min tid och jag har några tydliga exempel på personer som jag har kommit mycket närmare som vän och medmänniska efter min diagnos. Dessa är jag förstås djupt tacksam över att ha i mitt liv. Men det finns även de som har gått åt andra hållet. Nära vänner som inte alls stod kvar när det började blåsa. Till en början var det en ilska och sorg i det, men med tiden har jag landat i tacksamhet istället. En tacksamhet i att folk är duktiga på att sortera bort sig själva, så att jag kan lägga den lilla energi jag har på de som är där på riktigt.

Som du ser så har jag provat mig fram under åren, lärt mig hur andra, och jag själv, agerar och reagerar i olika situationer. Det är väl som med allt i livet. Vi lär oss av våra misstag, vi växer med erfarenheterna, och vi repeterar det som fungerar och är bra. Eller för att citera Albert Einstein, ”Höjden av idioti är att göra samma sak idag som igår, och förvänta sig ett nytt resultat”. Testa dig fram och repetera det som fungerar. Eller som någon annan klok människa någon gång har sagt, ”Jag förlorar aldrig. Antingen vinner jag eller så lär jag mig”.

Som en del av min resa så har jag studerat MS en hel del. Det hjälper mig framåt i ett positivt driv, och det blir förstås ett stort egenintresse när det landar rakt i knät såsom en diagnos gör. För baskunskapen har jag använt mig av sajter som till exempel MS-guiden, Wikipedia och tryckt material som jag fick med mig från sjukhuset. Men sedan dess har jag djupdykt.

Vad kan jag påverka själv, förutom läkarnas rekommendation av mediciner? Hur ska jag äta, hur ska jag träna, vilka saker ska jag undvika, vad finns det mer som kan inge hopp om framtiden och en frisk Mathias? Först och främst har jag letat, och letar fortfarande, på PubMed som innehåller endast medicinskt granskade och publicerade artiklar. Det är superspännande! Har du inte tittat där så gör det!

Så, vem väljer du att vara i din diagnos om du som läser detta har MS? Vilken av de olika personerna vill du vara om du är anhörig? Fungerar inte relationerna i din vardag som du har tänkt, vad kan du påverka och ändra på själv? Vi måste alltid utgå från våra egna individuella förutsättningar och våra begränsningar sätter ibland stopp för det vi egentligen vill ha eller göra. Jag vet det. Det är ingen tävling i vem som är sjukast, utan det handlar om att utgå från sig själv, och göra det bästa man KAN.

Att vara påläst, och ha en god kunskap om MS, känner jag har hjälpt mig på min resa. Dels för mig själv, dels för färdigheten att kunna utbilda nära och kära och öka deras förståelse.

Skapa ett lugn, minska oron. Så slipper pulsen gå upp.