På ruta noll i MS-diagnosen

Istället för att åka till vårdcentralen så valde jag att åka till akuten på Löwenströmska Sjukhuset, jag tänkte att det var där jag skulle hamna till sist i alla fall. Det visade sig vara ett bra val till en början då jag var ensam i väntrummet, och jag fick komma in till en sjuksköterska efter bara några minuter.

Efter en kvart av några frågor, rörelsetester och EKG så blev jag ombedd att sätta mig i väntrummet och invänta en läkare. Den sena vårdagen bjöd på sol och över 20 grader, så jag informerade sjuksköterskan att jag satte mig ute och väntade. Med datorn i knät, och solen värmande i ansiktet, hann jag bara med några mejl innan de ropade in mig igen. Det var redan min tur. Skönt, det här behövde kanske inte ta hela dagen ändå, nu skulle jag få träffa läkaren.

Som de flesta läkare, som jag har träffat i alla fall, så var han ganska kort i tonen, svagt handslag och flackande blick. Det syntes tydligt att han inte var så intresserad av att bli tjenis.

Frågorna en gång till. Hur upplever jag symtomen, när började dem, hade jag något annat problem med hälsan och så vidare. Jag fick nu göra ett antal övningar för att kolla koordination, styrka och balans. Det kändes lite löjligt, och jag tänkte ”varför gör vi dessa?”. Blunda och peka på näsan, stå på ett ben, hålla emot när han trycker ner mina armar och ben, och blunda och sträcka ut armarna snett uppåt under ett antal sekunder.

När jag gjorde den sista så blev jag påmind om domningarna och svagheten som jag hade haft ett tag i min högra arm. När jag tittade igen så hade både högerarmen och vänsterarmen åkt ned väsentligt mer än vad jag upplevde i mitt huvud, och fingrarna i högerhanden spretade åt alla håll och böjdes ofrivilligt i utmattning och ledsmärta.

Efter en kort undersökning säger läkaren att han vill försöka få in mig på skiktröntgen av hjärnan, och bara minuter senare så låg jag i röntgentunneln. Ytterligare några minuter senare är det klart. Allt går så fort, och jag tänker mest att det är bra att de kollar ordentligt. Jag känner dittills ingen större oro. Nu är jag tillbaka i väntrummet i väntan på att läkaren ska kalla in mig igen.

Efter ungefär en timme kommer läkaren och ber mig följa med, och nu kände jag direkt att det var något som inte stämde. Den flackande blicken hade ersatts med ögonkontakt och ett vänligt leende. Den korta tonen var utbytt till lite småprat, han frågade om jag hade några barn, hur gamla de var, och så vidare. Allmänt trevlig och personlig helt plötsligt.

Okej, nu går det åt pipsvängen, tänkte jag.

Efter en stunds kallprat säger han till slut att de har hittat något i min hjärna som inte ska vara där. Kallt. Iskallt. Vad fan, jag hade ju bara lite  dubbelseende som snart skulle gå över? Det snurrar i huvudet, och den första frågan som kommer ur mig är samma som min första tanke.
”Är det en tumör?”.
”Det vet vi inte ännu” säger läkaren.

Nu skulle den där, för mig, ovana situationen att åka till sjukhuset snart bli en vana.

Efter beskedet om att ”de hade hittat något i min hjärna som inte skulle vara där”, så var nästa steg att göra magnetkameraundersökning, och läkaren berättar han skickar en remiss till vårdcentralen. Vårdcentralen? De har väl ingen magnetkamera tänker jag. I stressen och chocken ifrågasätter jag det inte, utan jag sätter mig i bilen och åker hem.

Det är först när jag är hemma igen som jag börjar sortera tankarna och febrilt försöker få grepp om vad som händer. Vad sade doktorn egentligen? Varför ville han inte ge mig några alternativ på vad det kunde vara som de hade hittat i min hjärna? Frågorna var många och en oro började komma krypande. Jag bestämde mig för att ringa till vårdcentralen dagen efter för att säkerställa att det inte hade blivit något fel, men innan jag hinner lyfta luren så ringer läkaren.

”Hej, jag har fått din remiss från Löwenströmska, har du fortfarande dubbelseende?”. Ja, det är ingen skillnad sedan läkarbesöket, svarar jag.

”Jag fattar inte varför de har skickat det här till mig, det här är akut och du måste in till Danderyd direkt!”.

 Oron är förstås stor nu, och efter en snabb färd till Danderyds sjukhus så hamnar jag den här gången hos Neurologen. Och där har jag blivit kvar sedan dess. Alltså, inte inlagd, men som återkommande patient.

Jag upplevde att jag under de olika besöken inte fick några raka svar. Läkaren på Danderyd bekräftade att nästa steg var att göra magnetkameraundersökning, men hon ville inte säga mer än så. Jag fick fortsatt sväva i ovisshet.

Efter en del samtal, eller snarare tjat, till neurologen under de kommande dagarna så får jag äntligen något mer konkret att ta på. En professor ringer upp och ger mig beskedet att de inte letar efter något dödligt. Det kändes förstås lugnande, men jag visste fortfarande inte vad det kunde vara. Efter tydliga påtryckningar från mig så svarar han att det sannolikt handlar om ett flertal inflammationer i hjärnan, och att dessa inflammationer brukar tyda på MS. Äntligen ett rakt svar.

Jag förstår att de inte vill ställa en potentiellt felaktig diagnos, men som patient svävande i ovisshet så står ett konkret besked högst upp på listan, oavsett om det är positivt eller negativt.

Från och med nu åker jag löpande in och ut på sjukhuset för olika tester, undersökningar, konsultationer och utredningar. Efter magnetkameraundersökningen får jag ett snabbt återbesök bokat hos min läkare, vi ses bara några timmar efter att jag låg i röret, och utan omskrivningar säger hon rakt ut, ”det var som vi misstänkte – du har MS”.

Från den dagen, den 22 maj 2018, så har jag kvar samma läkare. När hon 2022 bytte arbetsplats från Danderyd till Karolinska så fick jag erbjudandet att följa med henne dit, och det erbjudandet tog jag tacksamt emot. Hon känner mig, och jag känner henne. I alla fall på en läkare-patientnivå, och det känns tryggt att veta vem jag kommer till varje gång. Jag får förstås även träffa andra läkare och sjukvårdspersonal löpande.

Under mina hittills dryga fem år med diagnosen MS så har jag känt mig trygg i att ”bara kunna åka med” i det flöde jag slussas igenom med kallelser till olika tester och genomgångar. Det är alltifrån utredningar för Försäkringskassan, till lungutredning för en ihållande hosta, kognitiva tester med tillhörande minnesutredning och förstås löpande kontroller med magnetkameran.

Det känns som att sjukvården har bra koll på min status, och jag känner mig trygg i den vård jag får. Läkaren är lyhörd för mina idéer och frågor som jag kommer med löpande, och det betyder mycket för mig. Jag har ett stort intresse för vad jag kan påverka själv i min vardag, och jag känner att jag får det utrymmet och supporten av mina läkare.

Tacksam.