Planera för framtiden

 Blogg · Blogg

Blogg av Barbara och Jacobo

Så fort man får diagnosen MS börjar man tänka på framtiden. Det är mänskligt. Du känner oro. Du har förhoppningar. Saker känns annorlunda. Kanske osäkra. 

Sedan jag fick min diagnos har min vardag förändrats en del, men jag har vant mig vid det – att jag måste klara förändringar – hur och när de än kommer.  

Det är bara naturligt eftersom symtomen förändrar hur du ser på livet, men du lär dig att förändras med dem. Ingen dag är den andra lik, och det har fått mig att förstå hur föränderlig sjukdomen är. 

Att leva med MS ger en anledning att ta vara på varje stund och det påminner en om att leva livet fullt ut. Det är svårt ibland, men om du förbereder dig på svårigheter du kan ställas inför kan du också välkomna oväntade stunder av glädje.  

Jag tänker ofta på hur livet kan bli framöver och hur jag ska klara nya utmaningar som kräver att jag ändrar mitt sätt att leva, men åtminstone delvis kan det vara bäst att ta saker som de kommer. I stället för att oroa sig i förtid. 

Det viktigaste att komma ihåg är att förändringar i livet inte behöver vara dåliga. En MS-diagnos kan vara en enorm utmaning, men det finns ingen annan väg än att acceptera den och gå vidare. Ju snabbare du kan förlika dig med det, desto bättre kommer du att må.  

/Barbara

När jag fick MS-diagnosen blev det totalt kaos i mina framtidsplaner.

Det kändes som en prestation bara att klara sig genom dagen utan att bryta ihop. Men när jag började anpassa mig till min nya verklighet klarade jag att börja planera en ny framtid, helt annorlunda jämfört med den jag tänkt mig förut.  

Jag såg mitt ”nya” liv som en möjlighet. Jag ville bygga upp ett liv med mer mening, med massor av nya erfarenheter och äventyr. Jag bestämde mig för att säga ja till saker jag skulle ha undvikit före min diagnos, som spontana helgresor och utemiddagar som man bestämmer sig för i sista minuten. Det krävdes förstås en del planering, men det var oerhört välgörande för min psykiska hälsa.   

Nu har mitt liv struktur, och även om jag har fullt upp med arbete och studier har jag sett till att ha tillräckligt med flexibilitet för att njuta av livet och ha tid för spontanitet. Nu har jag ett jobb där jag styr över mina arbetstider, och jag går en forskarutbildning på deltid där jag kan förlägga studierna när det passar. Det var väldigt viktigt för mig efter att jag hade fått diagnosen att undvika yttre begränsningar. Det räcker att ha MS.  

Jag ger inga nyårslöften. I stället tänker jag på året som har gått och sätter upp lösa mål för året som kommer. Det kan vara små saker, som att rensa bland krukorna i trädgården eller stora, som att lämna in min avhandling före påsk. Alla som har MS, eller som just har gått igenom en pandemi, vet att planer kan förändras och att vi måste leva med det. Om något händer så att jag inte klarar målet jag har satt upp, sätter jag bara upp det igen. Jag har lärt mig att anpassa mig snabbt till omständigheter som förändras snabbt.  

Det tog ett tag för mig att inse det, men det är meningslöst att bli stressad över sådant jag inte kan förändra. När jag har mina värsta MS-dagar, som ofta kommer utan förvarning, accepterar jag att livet går lite långsammare ett tag, och att jag måste skjuta upp vissa planer. Jag har döpt om dem till ”MS-dagar under täcket”. Det låter mer som egenvård än ett återfall eller skov, och jag försöker utnyttja dem för att se över läget och samla krafter. När man har MS tvingas man bli rådig och bra på att hitta lösningar, och det är något att var stolt över.  

/Jacobo

MAT-SE-2200014, v1, Jan 2022