Lär känna din MS

En lite pojke håller upp en stor sten/bergvägg
Blogg Blogg

Jacobo

När jag fick höra att jag hade MS kändes det som om min värld kollapsade. Jag visste dock att det inte skulle bli nån stor fråga, utan istället något jag var tvungen att lära mig att leva med.

Jag bestämde mig för att fortsätta att ha ett normalt liv. Jag slutade arbeta som servitör, men fortsatte att studera för min juridikexamen. Jag lyssnade redan från början på vad min läkare hade att säga och jag började ta min medicin direkt.

Jag hade planerat att tillbringa ett år utomlands när jag fick diagnosen och ville jag inte låta diagnosen hindra mig från att göra vad jag ville göra. Eftersom jag inte hade några symtom vid den tiden, åkte jag på semester och kunde göra allt som jag hade planerat att göra.

Men jag var tvungen att lära mig att ta saker lite lugnare eftersom min kropp inte kunde klara mer ansträngande uppgifter. Jag började ett jobb, men efter 5 års arbete klarade kroppen inte av det längre och jag blev tvungen att återvända hem.
Under den tid jag arbetade tyckte jag inte riktigt om mitt jobb, så jag studerade till advokat. Jag gjorde en tentamen och klarade det och det är det jag är mest stolt över. Jag har också startat en blogg om den här typen av ämnen eftersom jag tycker om att skriva om det.

Var och en bör vara medveten om att MS är en mycket ombytlig sjukdom, det betyder att den kan orsaka förändringar i livet – både bra och dåliga. 
Även om det finns saker som jag inte kan göra efter min diagnos, finns det fortfarande många saker som jag kan göra, jag behöver bara anpassa mitt tillvägagångssätt. Livet är inte lätt för någon och vi måste alla kunna anpassa oss så att vi kan leva det så gott vi kan.


Joao

Det kan vara en början, när du diagnostiseras med MS, men det är inte så enkelt. Allt är nytt. Du kan ha haft dina misstankar om att något inte var helt rätt på grund av symtom som domningar eller blåsdysfunktion. Men verkligheten har börjat sätta in efter bekräftelse av din neurolog. I mitt fall började verkligheten när jag fick diagnosen relapsing-remitting MS (RRMS).

Hemma blev det annorlunda. Jag hamnade i centrum för uppmärksamheten och alla oroade sig för mig. Ibland blev jag väldigt kvävd av all uppmärksamheten. Det verkade som om de trodde att jag hade förlorat min egen förmåga att göra allt. Enligt min mening är det väldigt viktigt för vårdpersonalen att prata med sina patienters familjer om MS. Detta är för att de som finns omkring dig ska förstår att en MS-diagnos inte är slutet på livet. Mitt arbetsliv led inte så mycket som jag trodde. Jag var ett liberalt proffs, och jag kunde anpassa min arbetstid så det passade mig.

Men mitt liv förändras. Min blåsdysfunktion var min främsta fiende. På grund av den ständiga brådskan att besöka toaletten äventyrade det min vilja att träffa vänner. Tack och lov slutade detta efter en urologkonsult och lämplig medicinering. Oavsett vad måste du inse att bli isolerad inte är ett alternativ. Saker och ting är annorlunda i många aspekter nu efter min diagnos. För vissa kan livet bli långsammare och tystare, för andra saktar det inte ner, de fortfarande försöker att nå sina mål. Du ska fokusera på vad som fungerar för dig och försöka leva ett normalt liv som möjligt bortom MS.

Det har varit en lång resa sedan jag fick diagnosen 2011. Förra veckan hade jag mitt första möte med min neurolog personligen, sedan början av pandemiperioden. Det var ett trevligt och produktivt samtal. Jag blev glad när han berättade för mig att mitt senaste återfall var 2015. Det är viktigt att lita på din läkare från början. De är de första som konfronterar oss med sjukdomen, och de som kommer att följa oss på denna resa. Vi behöver söka hjälp när det är möjligt och inte försöka dölja våra svagheter. De som gillar oss kommer alltid att gilla oss och kommer att vara villiga att hjälpa till. 

Framförallt, behåll en förnuftig inställning. Vi måste respektera sjukdomen utan att någonsin äventyra vårt fysiska och mentala välbefinnande. Se till att processen inte slutar efter att du har besökt en neurolog. Träffa så många specialister som du anser nödvändiga. 

Just nu känner jag mig bekväm med min MS och hur jag hanterat det. Nu är jag fokuserad på mina prioriteringar och litar på mitt vårdteam.

MAT-SE-2100912, v1, sept 2021

Vad tyckte du om innehållet på den här sidan?