Övervinna motgångar samtidigt som du lever med MS

 Blogg ·  Blogg

Att leva med MS är svårt. I den här artikeln delar fyra av våra bloggare med sig om svåra perioder i sina liv och pratar om hur de övervann motgångarna som de ställdes inför.

Starten på din MS-resa kanske inte är lätt, men det är en chans till en nystart. Jag började se det som om jag skulle flytta in i en ny tom lägenhet. 

Det finns många möjligheter att göra sig bekväm och känna sig hemma med situationen. Varje rum behöver färg, möbler och andra saker för att göra livet lite bekvämare. Det finns ett utrymme för information och beslutsfattande, ett annat rum är för hobbyer och ett annat är för hälsan.

Att tänka så här hjälpte mig att tänka klart, hur jag ville att mitt liv med MS skulle vara och vad jag skulle göra för att skapa det. 

Att förlora tre nära familjemedlemmar - två av dem oväntat - inom loppet av 18 månader har varit tungt och med tillägg av en pandemi har det känts nästan oöverstigligt ibland. Begravningar under en pandemi var fruktansvärt, förlusten av det "normala" och sorgen har varit enorm och isolerande. De strikta riktlinjer har splittrat familjen när vi har behövt varandra som mest. 

MS och stress är ingen bra kombination och det var därför förståeligt att jag efter varje dödsfall upplevde att mina symtom blossade upp. När jag var tvungen att vara stark kände jag mig svag, av tröttheten, neuropatisk smärta och de röriga tankar som MS ger.

Tack och lov samlades min familj och mina vänner, enligt de restriktioner vi var tvungna att förhålla oss till, personligen, i ett Zoom möte eller i telefonen. 

Efter att ha kontaktat mitt MS-team uppmanades jag att delta i ett akutbesök och utvärderades där noga. I slutändan var det symptom som blossade upp och inte ett återfall. Sorg är sorg, med MS eller utan, det är bara det att MS kan göra saker lite svårare. 

Jag tror att det svåraste jag har varit tvungen att göra är att acceptera det faktum att jag kommer att behöva en rullstol. Jag var aldrig en stor idrottsperson, även om jag brukade gå ganska mycket men jag antar att du inte saknar något förrän du inte längre har det... Jag inser att det var något jag tog för givet.

Även om jag har kunnat anpassa mig finns det fortfarande några saker jag har varit tvungen att acceptera att jag inte längre kan göra. Jag är medveten om att även om inte alla med MS upplever detta, är det något jag måste acceptera och lära mig att leva med istället för att kämpa mot det.

Att anpassa sig till olika nivåer av förmåga är vad jag behöver göra för att hålla mitt liv så normalt som möjligt.

Det kan vara svårt att anpassa sig till ett gånghjälpmedel. Men att komma ihåg att det gör mitt liv lättare är tillräckligt för att hjälpa mig att komma till ro med det. 

När jag började använda rullstol var jag i slutet av mitt första år som medlem i en amatörteatergrupp. Det var juni och hettan lät mig inte ens stå upp. Även om det var svårt att vänja sig vid det i början, var det en nödvändighet för att göra det jag verkligen ville. Jag gjorde min del i rullstol, vilket innebar en del anpassningar och svårigheter. Men det gjorde det lättare eftersom jag kunde koncentrera mig på det jag skulle göra, istället för att oroa mig för det faktum att jag kunde snubbla på något eller ramla.

MS och motgångar har gått hand i hand för mig sedan mina första symptom. I mitt fall började min MS med domningar i mitt högra ben och problem med urinblåsan. Det var ett problem som jag höll hemligt för dem omkring mig, särskilt min fru. Jag ville inte störa henne eller resten av min familj med de här symptomen. Men tiden kom när jag inte kunde dölja det längre. Mitt högra ben blev värre och alla började se mina svårigheter när jag gick. Dessutom ökade antalet toalettbesök snabbt, och mitt humör kändes nere.

Lyckligtvis, efter en väns förslag, bestämde jag mig för att ha en konsultation med en neurolog, som skickade mig för en MR-undersökning för att se vad problemet var. På grund av de skador som visades runt min hjärna och ryggrad fick jag diagnosen MS.
Hur förödande nyheten än var, tröstade jag mig med vad min neurolog sa till mig: "En dag måste vi alla dö. Jag kan försäkra dig om att i ditt fall kommer du inte att dö för att du har MS, du kommer att dö med MS".

Detta uttalande från min neurolog gjorde mig till en annan person och hjälpte mig att börja fokusera på mina prioriteringar. Otvivelaktigt har detta mantra hjälpt mig att övervinna de motgångar jag ställts inför, medan jag lever med MS.