Fatta behandlingsbeslut

En patient och en neurolog samtalar om behandlingsbeslut

En guide till hur du fattar behandlingsbeslut tillsammans med din neurolog

Det kan kännas överväldigande att välja den första sjukdomsmodifierande behandlingen (DMT) bland de många alternativen. Läs vidare om vad du kan förvänta dig av processen med att välja behandling och om hur du förbereder dig på ditt första samtal med neurologen om denna.

Du kanske precis har fått MS-diagnosen, eller så får du redan en DMT-behandling. Det spelar ingen roll vilket. Du har ändå nytta av informationen nedan. Den ger förutsättningar för bättre samtal om behandlingen och ett bättre underlag för beslut vid dina besök.

Det är viktigt att du samarbetar med din neurolog om att välja det bästa behandlingsalternativet, det som är lämpligast för dig. Era respektive roller i det gemensamma beslutet ska göra att du känner dig bekväm och nöjd med att gå vidare med behandlingsplanen.

En av de viktigaste uppgifterna för din neurolog är att berätta för dig om tillgängliga DMT-behandlingar, deras nytta och risker, och att vägleda dig i behandlingsbeslutet. Det är många faktorer som behöver övervägas under beslutsprocessen. En är din nuvarande hälsa. Det är viktigt att du berättar för neurologen om sjukdomar du har utöver MS. Vissa DMT-behandlingar är inte lämpliga för den som har vissa sjukdomar eller tar vissa läkemedel som stör DMT-behandlingen. Det bör inte vara något problem när det gäller hur bra det går att behandla din MS, men det är viktigt att veta vilka läkemedel som du inte kan ta och som måste uteslutas direkt.

En annan faktor som neurologen ofta väger in vid bedömningen är hur effektiv varje DMT-behandling är och sätter det i relation till hur svåra dina MS-symtom är. Även effektiviteten av varje läkemedel i förhållande till de potentiella biverkningarna och hur betungande det är att ta eller få är aspekter som neurologen tar med i beräkningen. Neurologen kan på så sätt skaffa sig en uppfattning om hur stor nytta du skulle ha av olika DMT-behandlingar och vilka som skulle vara mest lämpliga för dig.

En förutsättning för att neurologen ska kunna göra en bedömning är också en god förståelse av dina personliga prioriteringar, din livsstil och dina behandlingsmål.

Genom att berätta en del om din vardag, till exempel dina intressen, ditt arbete, din familj och dina personliga prioriteringar, kan du ge din neurolog en god grund för att förstå vad som är viktigt för dig, vägleda dig i behandlingsbesluten och se vilken nytta du skulle kunna ha av olika DMT-behandlingar.

Du bör vara förberedd på att neurologen kan ställa mer personliga frågor till dig, bland annat ifall du vill ha barn. Det kan vara svårt att tala om personliga ämnen, men det hjälper neurologen att ge dig rätt stöd och råd när ni ska ta fram ditt MS-behandlingsprogram.

Din neurolog kan vägleda och stödja dig under beslutsprocessen, men det är mycket svårare om du inte ger någon information att bygga beslutet på. Du kan själv se till att få så stort utbyte som möjligt av besöken hos neurologen och i synnerhet diskussionerna när ni ska besluta om rätt DMT för dig. Det kan vara svårt att säga vad man tycker, men om du är en aktiv part i samtalet när du träffar neurologen är sannolikheten större för att du ska få en behandling som ger ett bra utfall. Ta dig tid om du behöver. Ställ frågor och bidra mer till samtalet när du känner dig tryggare med situationen.

Genom att berätta lite om ditt liv ger du neurologen mycket bättre förutsättningar att förstå dig som person och inte bara se dig som en MS-patient. Förutom att diskutera din livssituation kan neurologen fråga vad du vill ha ut av behandlingen. Ett öppet samtal om din behandling och dina personliga mål kan hjälpa din neurolog förstå vilka DMT-behandlingar som passar din livsstil bäst och ger störst sannolikhet att du ska uppnå de mål du prioriterar.

Det är inte bara din neurolog som är hjälpt av att du är öppen och ärlig när ni talar om olika DMT-alternativ. Det har visats att patienter som engagerar sig i behandlingsbesluten kan ha lättare att följa behandlingen, vilket både ger bättre behandlingsutfall och nöjdare patienter.

Vissa kan uppleva det som övermäktigt att fatta ett så viktigt beslut.

Om du känner så, pröva kontakta:

en stödgrupp
en familjemedlem
en vän

Kom ihåg att du inte är ensam när du väljer DMT. Din neurolog finns alltid till hands för att stötta dig, och genom att samarbeta med neurologen kan du se till att ni fattar ett gemensamt beslut som du känner dig bekväm med.

Frågrbubblor Det kan vara svårt att veta hur du bäst förbereder dig inför samtalen med din neurolog, i synnerhet om det är första gången du träffar neurologen, men det kan kännas så även om du har haft diagnosen länge. Ta en titt på listan med tips som vi har gjort som vägledning.

Gör lite egen forskning

Läs på om MS och behandlingsalternativen före ditt första besök hos neurologen. Du kommer att få allt förklarat vid besöket, men om du har läst på innan har du en grund att bygga på när du får informationen.

Fundera på dina behandlingsmål och dina prioriteringar

Vad vill du att behandlingen ska leda till? Oavsett om det är symtomfrihet eller att motverka sjukdomsutvecklingen på lång sikt är det bra att fundera på dina behandlingsmål innan du ska på ditt första besök. Det kan också vara till hjälp att fundera lite på vad du vill prioritera i livet. Är det din familj, en hobby eller något annat? Om du är klar över vad som är viktigast för dig i livet blir det lättare för dig att hitta en DMT som påverkar din livsstil så litet som möjligt.

Fundera på vad du vill ha ut av varje besök

Ibland kan det vara till hjälp att planera och skriva ner en fråga som du vill ha svar på vid nästa besök. Det kan göra det lättare att koncentrera sig på ett samtalsämne. Men känn inte att det begränsar diskussionen. Håll den öppen och låt samtalet flöda som det vill!

Strukturera ditt besök

Utgå ifrån tipsen och läs och fyll i en egen besöksjournal, så kan det bli lättare för dig att strukturera tankarna. Du kanske har nytta av att ta med dig journalen till nästa besök som en påminnelse om dina prioriteringar, behandlingsmål och ämnen som du vill diskutera.