Hur symtomen kan påverka det dagliga livet
Blogg • Blogg
Symtomen på MS kan skilja sig åt från person till person. Varje person som får diagnosen MS kommer att uppleva olika kännetecken och stadier av sjukdomen.
Det är många som har MS, men varje kropp är unik, och att ta reda på vad som fungerar för en själv är en process som alla som har MS måste gå igenom.
Det började med domningar i mitt högra ben, men jag kände mig också allmänt trött. Dessutom fick jag problem med urinblåsan.
När jag fick diagnosen MS var jag 39. Samtidigt fick min pappa lungcancer och måste läggas in på sjukhus. Hans prognos var inte god. Jag klarade inte att hantera hans sjukdom samtidigt som jag fick min MS-diagnos.
Efter min första neurologiska undersökning blev det lite klarare. De flesta av mina ”tatueringar” (det är så jag kallar mina plack) fanns i vänster hjärnhalva plus några längs ryggraden.
Jag kommer ihåg min första magnetkameraundersökning. Det var då jag började göra anteckningar om min MS. Enligt mina anteckningar har jag haft olika symtom utöver min MS.
Jag har haft diplopi – eller dubbelseende – en synrubbning som gör att man ser saker dubbelt. Den beror på att nerverna som styr ögonmusklerna har påverkats. Men det konstigaste symtomet jag har haft var när jag helt förlorade känseln i höger hand.
Det fanns tillfällen när det ställde till rejäla problem för mig. En gång friterade jag potatis och fick het olja på höger hand men kände ingen smärta. Då var min son 9 år gammal, och efter den incidenten började han säga att hans pappa var en superhjälte. ;)
När vi börjar hålla reda på de typiska egenskaperna hos vår egen MS – vilka uttryck den tar sig – kan vi med vårdteamets hjälp lära oss hantera vår unika typ av MS på bästa sätt.
Det är alltså viktigt att du noterar dina symtom och är medveten om hur din sjukdom utvecklas.
Det kan gå lång tid mellan läkarbesöken. Men när du får chans att träffa din neurolog är det viktigt att du berättar om dina symtom, liksom om eventuella behov och problem du har på grund av att symtomen förändras. Det är viktigt för att vårdteamet ska kunna följa hur din MS utvecklas.
I mitt fall märkte jag att det började bli problematiskt att urinblåsan inte fungerade som den skulle. Jag blev själv motiverad att ta itu med problemet. Dessutom har jag antecknat både mitt dagliga humör och vad jag äter.
Den typen av anteckningar hjälper både mig och vårdteamet att hålla min MS under uppsikt.
Nu när mobiltelefoner har så många användbara funktioner använder jag min för att notera viktig information, för att förstå mitt MS-beteende bättre och för att lösa problem som kan hindra mig från att leva mitt liv på det sätt jag vill.
Det bästa sättet att uppnå det är att jag lär känna min MS. Jag håller fortfarande på att vänja mig vid denna nya resa. Och jag vet att alla som har MS kan nå samma resultat, så länge de håller koll på vad som är viktigt på vägen.
Trötthet är ett av de MS-symtom som har påverkat mitt liv mest. När jag först fick diagnosen för nästan tio år sedan handlade livet om att vara fullständigt utmattad eller precis lyckas hanka sig fram med hjälp av några dubbla espresso.
Mina gamla rutiner bara rasade, och jag insåg snabbt att jag inte skulle kunna fortsätta som tidigare. Genom att förstå det och inse vad som var realistiskt fick jag lite mer energi på morgonen och kunde börja planera om min vardag.
Jag både började och slutade jobbet tidigare än förut. Jag klarade av viktigt pappersarbete och mejl det första jag gjorde på morgonen i stället för att vänta till kvällen. Och jag planerade in vilodagar när det var möjligt.
När jag var som tröttast kom vänner och släkt hem till mig om de ville träffas i stället för att vi stämde möte på ett café, och på så sätt blev jag aldrig helt isolerad.
Jag har upptäckt att jag klarar tröttheten bättre om jag ser till att vara utomhus mycket medan det är ljust ute, kör skonsam träning och äter balanserat. Jag har också veckor eller månader med mer energi, och sedan kan det komma en enorm trötthetsvåg igen, men nu litar jag på att jag klarar av det.
Jag fick diagnosen MS för drygt 16 år sedan. På den tiden fick jag många skov. Jag tappade kontrollen över en del av ansiktsmimiken, fick synnervsinflammation och problem med gången. För att inte tala om tröttheten, smärtan och en del problem med kognition och psykisk hälsa som jag har blivit tvungen att hantera.
Under årens lopp har mitt liv förändrats eftersom min kropp har förändrats. Alla de här erfarenheterna har fått mig att leva mer medvetet och kämpa för att hålla mig vid god hälsa trots min MS. Jag har planerat mitt dagliga arbete så att det ska passa mina behov och mitt liv med MS. Jag har lärt mig säga nej och att be om hjälp när jag behöver det. Men framför allt lyssnar jag på kroppen och psyket nu. Och jag har valt att vända mig till en psykolog för att få hjälp att hitta rätt väg när jag får problem.
Idag mår jag bra. Jag känner mig ofta glad. Jag har slappnat av och försökt frigöra mig från rigida system som hindrar mig. Jag upplever fortfarande trötthet, sömnproblem och stelhet. Men jag kan gå igen, jag kan ge mig ut på vandring och jag kan cykla på min elcykel. Det är viktigt för både min fysiska och psykiska hälsa att få vara aktiv. Det hjälper dessutom till att minska tröttheten och gör att jag sover bättre.
Jag har alltid jobbat på att utveckla egna strategier för att kunna slappna av. Och jag har börjat använda digitala vårdlösningar för att följa mina symtom. Apparna har gjort att jag har lärt mig mer om min MS och håller reda på allt mycket enklare.
De senaste 16 åren har varit en utmaning. Men jag har insett att min erfarenhet har gett mig kunskap, och kunskap är nyckeln. Det är viktigt att veta mer om att leva med MS och att vända sig till dem som har kunskaper om hjärnhälsa och sjukdomsutveckling, som våra läkare. Liksom att lära sig strategier som hjälper oss leva bättre liv med MS av andra som kanske vet mer.
Både de som just har fått sin diagnos och erfarna patienter behöver fortsätta skaffa mer kunskap, så att vi kan fortsätta lära oss och fortsätta leva livet med MS på våra villkor.
När jag fick MS-diagnosen började jag gråta. Trots att jag inte visste då hur mycket de där två bokstäverna stod för.
Grejen med MS är att var och en har en unik och komplicerad upplevelse av sjukdomen. Inte bara det, utan hos varje person med MS kommer sjukdomen dessutom att utvecklas olika med tiden, under de olika faserna.
Det som har varit till stor hjälp för mig är att hålla kontakten med andra som jag har kunnat lära av och få bra tips från. Jag har sjukdomen gemensam med MS-gemenskapen i min hemstad, även om vi inte har exakt samma symtom.
Jag känner också ett band till dem som delar med sig av sin historia på sociala medier, och till dem som finns där för att lyssna på min historia utan att försöka lösa mina problem. Vi får varandra att känna oss sedda och lyssnade på.
Med tiden lär du dig att det bästa du kan göra för dina MS-symtom är att berätta om dem för ditt vårdteam. Och låta dem veta om du får skov eller om du har frågor om sjukdomen eller är rädd för hur den ska utvecklas.
Det är viktigt att hitta tillförlitliga källor om MS och som tar höjd för att sjukdomen inte ser likadan ut vid olika tidpunkter i livet för dig, för att inte tala om hur den kan skilja sig mellan två olika personer.
I dag kan alla berätta sin historia, och det är jättebra. Men var och en måste ta ansvar för att informationen de tar in är pålitlig, särskilt om man har en sjukdom som MS.
Det viktiga är att inte lita på det första som dyker upp på nätet eftersom det troligen är vilseledande (ja, jag talar om doktor Google). Om du har frågor ska du använda en professionell eller tillförlitlig källa för att hitta svaren.
