MS Fakta

Uppföljning av fysiska MS-symtom

När vi här talar om fysiska MS-symtom menar vi inte känslomässiga problem eller problem med kognitionen (tankar och minne). Läs mer om vilka fysiska symtom som personer med MS kan drabbas av. Din läkare kommer att vilja följa upp hur dessa symtom förändras över tid, eftersom de använder denna information för att avgöra om det är dags att föreslå någon ny behandling, till exempel ett läkemedel som bromsar MS-progressionen eller som behandlar dina symtom.

Det är viktigt att gå på regelbundna besök hos din läkare eller MS-sköterska så att de kan följa upp dina symtom för att avgöra om de förvärras.

Precis som att observera förändringar i hjärnan är detta ett bra sätt att kontrollera hur din behandling fungerar.
Det är du som är den verkliga MS-experten och din aktiva medverkan är avgörande för dessa besök.
- Läkaren kommer att ställa frågor om din vardag, hur du mår och om du har drabbats av några symtom. Han eller hon kommer också att kontrollera dina reflexer och hur bra du kan röra dig, tala, se, tänka, samt hur du mår rent generellt.

Tänk på att vara ärlig. Var inte rädd för att säga hur du verkligen mår och ställ frågor om de funderingar du har.

Vissa människor med MS kan ha svårt att gå på grund av till exempel balanssvårigheter, muskelsvaghet, skakningar eller darrningar. Dessa symtom kan komma och gå, men över tid kan de gradvis försämras. Läkaren kan vilja följa upp dessa problem för att se om de förvärras och om den valda behandlingen fungerar.

Detta gör läkaren genom att mäta och journalföra din funktionsförmåga. Den vanligaste mätskalan som används kallas Expanded Disability Status Scale (EDSS). Den kan användas för att utvärdera hur din MS framskrider genom att mäta din förmåga att utföra vissa saker, t ex om du kan gå en viss sträcka. Läkaren kan även göra en fysisk undersökning och ställa frågor om hur du mår och vad du har förmåga att göra.

EDSS utgörs av en poängskala från 0 till 10. En poäng på 0 innebär normal funktion, medan högre poäng motsvarar tilltagande försämring och funktionsnedsättning.

Skalan kan se lite oroande ut, eftersom den innehåller alla nivåer av funktionsnedsättning, men med rätt behandling behöver de flesta aldrig nå de högre poängen som förknippas med långt framskriden MS.

På det sätt som EDSS-skalan oftast används fokuserar den till största delen på benens funktionsförmåga. Det finns dock ett test som kallas 9-HPT (9-Hole Peg Test) som mäter hur bra armar och händer fungerar.

Testet mäter hur bra du kan använda din dominanta och icke-dominanta hand för att utföra en särskild uppgift. Testet är ganska enkelt och tar omkring 10 minuter. Din läkare kommer att mäta hur lång tid det tar för dig att plocka upp 9 knoppar, placera dem i 9 hål och därefter ta bort dem igen.

Precis som med EDSS kommer läkaren att dokumentera dessa poäng för att se hur dina symtom förändras och kommer att använda dem för att utvärdera hur bra din behandling fungerar.

Kom ihåg att du är den som vet bäst hur du själv mår. Det kan dock vara svårt att märka hur dina MS-symtom förändras över tid eller ens över en dag. Det är därför en bra idé att skriva upp dina symtom i en dagbok, eftersom det kan hjälpa dig och din läkare att bättre följa utvecklingen av din MS. Skriv förslagsvis ned när du drabbas av symtom men även sådant som du tror skulle kunna orsaka dem, t ex om du tar något särskilt läkemedel. Det kan hjälpa din läkare att avgöra om dina symtom beror på MS, dina läkemedel eller något annat. Det kan vara till din hjälp att skriva en symtomdagbok och ta med denna till läkaren.