Socialt liv och MS

Om du känner någon med MS tycker du kanske att de inte är lika aktiva i ditt sociala liv som de var innan de drabbades av sjukdomen? Men detta är inte ovilja från personens sida, utan det är ganska vanligt hos patienter med MS.

Många människor kommer att uppleva MS under sin livstid - inte som patient - utan som vän, kollega eller släkting.

Det finns många olika symptom på MS, och de symptom som upplevs av MS-drabbade varierar kraftigt. Gemensamt för de många symptomen är att de oftast försvårar vardagen, och detta kan ibland visa sig i samband med umgänge:

• Kognitiva utmaningar kan göra det svårare att förstå planering och organisation

• MS-trötthet, motoriska utmaningar, psykisk kamp och brist på närliggande och anpassningsbara toaletter kan även påverka din vän med MS förmåga att kunna delta i sociala evenemang.

Det finns alltså gott om medicinska skäl till att en MS-drabbad vän eller kollega inte längre deltar i sociala sammanhang i samma utsträckning som före sjukdomen – men det är viktigt att komma ihåg att det inte är brist på intresse eller likgiltighet som är orsaken till det minskade deltagandet – det är sklerosen.

Som vän eller nära kollega kan du hjälpa MS-drabbade genom att först och främst visa förståelse för situationen. Fråga till exempel direkt om det finns en särskild utmaning i det sociala livet som är särskilt svår att övervinna och sedan, så långt som möjligt, erbjuda att organisera evenemanget så att MS-patienten också kan delta.

Till exempel kan du träffas privat om det är en utmaning att gå till en restaurang, eller erbjuda skjuts om det är svårt för personen med MS att köra bil på kvällen på grund av synnedsättning. En del har svårt att själva be om hjälp och därför kan man hjälpa till i den sociala samvaron genom att erbjuda dig att laga mat eller ta med en maträtt till en gemensam middag.

MS-trötthet

Särskilt MS-trötthet, men även andra symptom, kan vara mycket överväldigande för personen med MS och även påverka de aktiviteter som personen med MS indirekt organiserar, t.ex. lekträffar för barn och deras vänner. Och även små evenemang kan ibland vara besvärliga om man knappt har tillräckligt med energi för att ta hand om sitt eget barn.

Som vän eller förälder till lekkamraten kan du erbjuda att ha lekstunden hemma lite oftare, eller så kan du erbjuda att hämta ditt barn lite tidigare så att lekstunden bara varar några timmar istället för hela eftermiddagen.

Möjligheterna är många, med lite eftertanke och en bra och öppen dialog är det lättare för personen med MS att delta i det sociala livet i sin umgängeskrets.

Som vän eller nära kollega till en person med MS bör du också komma ihåg att en avbokad inbjudan inte nödvändigtvis är ett tecken på bristande intresse, utan helt enkelt en konsekvens av sjukdomen.